Το Κοινοβούλιο θα ψηφίσει επί της θέσπισης της πρώτης πανευρωπαϊκής κάρτας αναπηρίας και της κάρτας στάθμευσης για άτομα με αναπηρίες.
Οι νέοι κανόνες, οι οποίοι έχουν ήδη συμφωνηθεί με το Συμβούλιο, θα θεσπίσουν μια πανευρωπαϊκή κάρτα αναπηρίας, ώστε να διασφαλίζεται ότι τα άτομα με αναπηρία θα έχουν ίση πρόσβαση σε προνομιακούς όρους (π.χ. μειωμένα ή μηδενικά τέλη εισόδου, πρόσβαση κατά προτεραιότητα και πρόσβαση σε ειδικές θέσεις στάθμευσης) σε όλη την ΕΕ.
Επιπλέον, οι ευρωβουλευτές θα συζητήσουν την επέκταση των καρτών αναπηρίας και στάθμευσης της ΕΕ σε υπηκόους τρίτων χωρών που διαμένουν νόμιμα στα κράτη μέλη, συμπεριλαμβανομένων των αιτούντων άσυλο και των απάτριδων.
Και οι δύο κάρτες θα παρέχουν σχεδόν τους ίδιους όρους στους κατόχους τους, σε όσους τους συνοδεύουν και στα ζώα-βοηθούς τους, με τους μόνιμους κατοίκους της χώρας στην οποία βρίσκονται, όταν ταξιδεύουν για σύντομο χρονικό διάστημα.
Συζήτηση: Τρίτη 23 Απριλίου
Ψηφοφορία: Τετάρτη 24 Απριλίου
Διαδικασία: συνήθης νομοθετική διαδικασία, συμφωνία σε πρώτη ανάγνωση
Στην έγκριση της πρώτης Εθνικής Στρατηγικής και το Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό προχώρησε σήμερα το Υπουργικό Συμβούλιο
Στην έγκριση της πρώτης Εθνικής Στρατηγικής και το Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό, προχώρησε σήμερα το Υπουργικό Συμβούλιο, με την Υφυπουργό Κοινωνικής Πρόνοιας Μαριλένα Ευαγγέλου να τονίζει πως η εφαρμογή της στρατηγικής θα επιτρέψει στις αρχές να έχουν ολιστική αντιμετώπιση αλλά και την πραγματική εικόνα της αναπηρίας αυτής, η οποία παρουσιάζει αυξητικές τάσεις τόσο διεθνώς όσο και στην Κύπρο.
Σε δηλώσεις μετά τη συνεδρία του Υπουργικού Συμβουλίου, η κ. Ευαγγέλου είπε πως αρχίζει η δράση για την εφαρμογή της Στρατηγικής με μία από τις πρώτες δράσεις να αφορά στη δημιουργία εθνικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας για τον αυτισμό, καθώς και προγράμματα ενημέρωσης, κατάρτισης αναβάθμισης και επέκτασης των παρεχόμενων υπηρεσιών.
«Η σύσταση της εθνικής στρατηγικής και του σχεδίου δράσης για τον αυτισμό ξεχωριστά από τις υπόλοιπες αναπηρίες, κρίθηκαν αναγκαία καθώς υπάρχει αύξηση στις διαγνώσεις αυτισμού τόσο στη χώρα μας όσο και διεθνώς, αλλά και γιατί η διαταραχή του αυτιστικού φάσματος είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από διαφορετικό σε κάθε περίπτωση βαθμό δυσκολίας με ποικίλα επίπεδα κα διαβάθμιση συμπτωμάτων αλλά και προκλήσεων», εξήγησε η κ. Ευαγγέλου.
Σύμφωνα με την κ. Ευαγγέλου, η Εθνική Στρατηγική και το Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό 2024 – 2028 περιλαμβάνει 53 δράσεις κάτω από 7 θεματικούς πυλώνες ακολουθώντας την πορεία της ζωής ενός παιδιού, ενός ενήλικα με αυτισμό, δηλαδή την έρευνα, τον έγκαιρο εντοπισμό και τη διάγνωση, την υγεία και την θεραπευτική παρέμβαση, την έγκαιρη παιδική και οικογενειακή παρέμβαση, την εκπαίδευση, την κοινωνική προστασία και ανεξάρτητη διαβίωση, την εργασία και τη συμμετοχή στην ψυχαγωγία, στον πολιτισμό αλλά και στην κοινωνία.
Τόνισε ακόμη πως η σημασία της εθνικής στρατηγικής είναι ότι επιπλέον παρέχει τη δυνατότητα συγκέντρωσης όλων των υπηρεσιών σε σχέση με τον αυτισμό υπό την ομπρέλα της εθνικής στρατηγικής για καλύτερο συντονισμό των ενεργειών και ολιστική αντιμετώπιση των αναγκών αλλά και των προκλήσεων.
«Η δράση τώρα πλέον ξεκινά», συνέχισε, «για την υλοποίηση της στρατηγικής και του Σχεδίου Δράσης, πρώτο μέλημα μας είναι η συνέχιση της λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής την οποία θα συγκαλέσω πολύ σύντομα, η σύσταση μόνιμων υποεπιτροπών με τον συντονισμό του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες του Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας και η συστηματική συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων και ιδίως των οργανώσεων που εκπροσωπούν τα ίδια άτομα μα αυτισμό».
Όπως είπε, συντονιστικός φορέας της Εθνικής Στρατηγικής είναι το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας και σε αυτό συμμετέχουν και άλλα Υπουργεία, όπως είναι τα Υπουργεία Εργασίας, Υγείας, Παιδείας Μεταφορών και Οικονομικών.
Θέλουμε να έχουμε την πλήρη εικόνα στην Κύπρο
Ερωτηθείσα για τα περιστατικά αυτισμού, στην Κύπρο η κ. Ευαγγέλου είπε ότι σύμφωνα με στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας 1 στα 100 παιδιά ή ενήλικες διεθνώς διαγιγνώκονται με αυτισμό, ενώ στην Κύπρο τα καταγραμμένα στοιχεία του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες κάνουν λόγο για 2.000 περιστατικά.
Σημείωσε ωστόσο ότι «ένας από τους λόγους της ανάγκης σύστασης αυτής της εθνικής στρατηγικής είναι να καταγραφεί η πραγματική εικόνα της κατάστασης στη χώρα «γιατί σαφώς το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες του Υφυπουργεία έχει τα στοιχεία των ατόμων που αποτείνονται στο Τμήμα για τις παροχές ή τις υπηρεσίες που προσφέρει».
Άρα λοιπόν, είπε, ένας από τους στόχους της εθνικής στρατηγικής είναι να έχουμε την πραγματική εικόνα του αριθμού και όχι μόνο σε επίπεδο αριθμών αλλά και του τι παρέχεται στα άτομα αυτά σε επίπεδο υπηρεσιών, πώς ζουν, ποια είναι η θεραπεία που ακολουθούν, πώς είναι η ενσωμάτωση τους και ενεργοποίηση στο κοινωνικό σύνολο.
Η κ. Ευαγγέλου εξήγησε ακόμη ότι υπάρχει μεγάλη διαβάθμιση του φάσματος του αυτισμού με διαφορετικά συμπτώματα και ανάγκες και προκλήσεις που υπάρχουν. «Επομένως μπορεί να υπάρχουν άτομα που να μην νοιώθουν ότι χρειάζονται την παροχή στήριξης ή των υπηρεσιών. Όμως πρέπει να γνωρίζουμε την πραγματική εικόνα που υπάρχει», συμπλήρωσε.
«Πιστεύω προσωπικά ότι είναι περισσότεροι (τα άτομα με αυτισμό), το πόσοι περισσότεροι και γιατί δεν έχουν αποταθεί στις Υπηρεσίας Κοινωνικής Ενσωμάτωσης με Αναπηρίες μένει να αποδειχθεί στην πορεία», πρόσθεσε.
Σε αυτό το σημείο η κ. Ευαγγέλου είπε επίσης ότι «δεν ξεκινούμε από το μηδέν», καθώς υπάρχουν προγράμματα τα οποία απευθύνονται στα άτομα με αυτισμό και αναφέρθηκε στο πρόγραμμα Ακτίδα για άτομα με αυτισμό προσχολικής ηλικίας που παρεμβαίνει αμέσως μετά τη διάγνωση προσφέροντας στήριξη ψυχοκοινωνική και εκπαιδευτική τόσο προς τα ίδια άτομα με αυτισμό όσο και προς το οικογενειακό τους περιβάλλον.
Έφερε ως παράδειγμα ότι μέσα από τη εθνική στρατηγική θα υπάρχουν συνεχείς εκπαιδεύσεις στη βάση όλων των νέων επιστημονικών δεδομένων για τους επαγγελματίες, όπως τους γιατρούς, παιδίατρους, τους εκπαιδευτικούς και νηπιαγωγούς στα σχολεία εκεί και όπου υπάρχουν παιδιά για την έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού. «Γιατί έχει σημασία η έγκαιρη διάγνωση και η παρέμβαση, τόνισε.
Η κ. Ευαγγέλου είπε πως στο πλαίσιο της Στρατηγικής, προγραμματίζεται επίσης η διοργάνωση εθνικού συνεδρίου για τον αυτισμό το ερχόμενο φθινόπωρο, το οποίο θα καθιερωθεί κάθε χρόνο.
Οι σοβαρές ελλείψεις στην προσβασιμότητα των ιστοσελίδων των μεγάλων ευρωπαϊκών πολιτικών κομμάτων καθιστούν πολύ δύσκολη την ενημέρωση των ατόμων με αναπηρία για τις Ευρωεκλογές
Το βασικό συμπέρασμά της είναι ότι οι πολίτες με αναπηρία δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση στο περιεχόμενο και, ως εκ τούτου, δεν είναι επαρκώς ενημερωμένοι για την άσκηση της άμεσης δημοκρατίας.
Σύμφωνα με τη μελέτη, τα ευρωπαϊκά πολιτικά κόμματα παραμελούν την υποχρέωσή τους να παρέχουν πληροφορίες σε όλους τους ψηφοφόρους, είτε έχουν συγκεκριμένες ανάγκες προσβασιμότητας είτε όχι. Με τον τρόπο αυτό, δημιουργούν ένα εμπόδιο όχι μόνο για τα άτομα με αναπηρία αλλά και για την ίδια τη δημοκρατική διαδικασία. Τα δημοκρατικά μας συστήματα και οι πολιτικές μας διαδικασίες βασίζονται στο ότι οι πολίτες μπορούν να ψηφίσουν έχοντας ενημερωθεί. Ωστόσο, όπως φαίνεται σε αυτήν την έκθεση, τα πολιτικά κόμματα που ζητούν την ψήφο των περισσοτέρων των 100.000.000 ευρωπαίων με αναπηρία, αποτυγχάνουν σε μεγάλο βαθμό στο καθήκον τους να παρέχουν προσβάσιμες και αξιόπιστες πολιτικές πληροφορίες.
«Τα αποτελέσματα είναι πολύ απογοητευτικά, αλλά δεν προκαλούν έκπληξη – αντικατοπτρίζουν την εκτεταμένη έλλειψη προσοχής στην προσβασιμότητα των πληροφοριών στον πολιτικό κόσμο», δήλωσε ο πρόεδρος του EDF και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης στο Euronews.
Τα ευρήματα αυτά σε ευρωπαϊκό επίπεδο μπορεί επίσης να δείχνουν ότι τα εθνικά πολιτικά κόμματα αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις, σύμφωνα με το κεντρικό όργανο που εκπροσωπεί τα δικαιώματα 100 εκατομμυρίων ατόμων με αναπηρία στην ΕΕ, το EDF.
«Τα πολιτικά κόμματα πρέπει να εγγυηθούν ότι η επικοινωνία τους είναι προσβάσιμη σε κάθε ψηφοφόρο – συμπεριλαμβανομένων των ψηφοφόρων με αναπηρία», πρόσθεσε ο κ. Βαρδακαστάνης.
Το κόμμα με τις χειρότερες επιδόσεις ήταν το ακροδεξιό Ταυτότητα και Δημοκρατία, περνώντας τέσσερα από τα επτά κριτήρια που χρησιμοποιήθηκαν για την αποτίμηση των ιστότοπων. Όλοι οι ιστότοποι που δοκιμάστηκαν πέρασαν το τεστ για αυτόματους υπότιτλους για βαρήκοους ή κωφούς χρήστες.
Το EDF καλεί τα πολιτικά κόμματα της ΕΕ και όλους τους πολιτικούς παράγοντες:
Οι υπεύθυνοι ιστοσελίδων πρέπει να εκπαιδευτούν στις βασικές δεξιότητες για προσβάσιμη ψηφιακή ενημέρωση
Να χρησιμοποιούν το ευρωπαϊκό πρότυπο για προσβάσιμες ΤΠΕ (EN301549) κατά την προμήθεια, το σχεδιασμό και την ανάπτυξη ψηφιακών διεπαφών. Το πρότυπο είναι δωρεάν.
Να συμμετέχουν χρήστες με αναπηρία στο σχεδιασμό, την ανάπτυξη και τη δοκιμή ψηφιακών διασυνδέσεων, για να βεβαιωθείτε ότι λειτουργούν για όλους.
Τέλος, ενθαρρύνουν όλους τους πολιτικούς παράγοντες να εμπλέξουν ουσιαστικά τις οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία σύμφωνα με το επικαιροποιημένο σύνθημα του αναπηρικού κινήματος: «Τίποτα χωρίς εμάς».
Η Ελληνική Κοινότητα Νότιας Αυστραλίας στο πλευρό των αυτιστικών ατόμων
Για πρώτη φορά στην ιστορία της, η Ελληνική Ορθόδοξη Κοινότητα της Νότιας Αυστραλίας (ΕΟΚΝΑ) γιόρτασε τον Παγκόσμιο Μήνα Αυτισμού με μια ειδική εκδήλωση, που στόχο είχε να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση, να αναδείξει τη συνεισφορά των αυτιστικών ατόμων στην ευρύτερη κοινότητα και να ενθαρρύνει περισσότερες πολυπολιτισμικές κοινότητες να συμμετάσχουν στη συζήτηση.
Η εκδήλωση με θέμα: «Ένα φάσμα δυνατοτήτων» πραγματοποιήθηκε συμβολικά στην αίθουσα συνεδριάσεων της Κοινότητας την Τετάρτη 3 Απριλίου, μία ημέρα μετά την 17η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, όταν η Εργατική Κυβέρνηση Malinauskas εγκαινίασε τον πρώτο Χάρτη Ένταξης Αυτισμού της Πολιτείας.
Ομιλήτριες ήταν η πρώτη βοηθός υπουργός Αυτισμού της χώρας, Emily Bourke, η πρόεδρος και ιδρύτρια του Gold Foundation, Angela Pangallo OAM και η Νο 2 στην Αυστραλία και Νο 5 στον κόσμο τενίστρια με νοητική υστέρηση, Ανδριάνα Πετράκη.
«Είμαι πολύ περήφανος για όλους όσοι συμμετείχαν στην εκδήλωση. Είναι σημαντικό ως ένας από τους παλαιότερους πολυπολιτισμικούς οργανισμούς της πολιτείας να διαδραματίσουμε το ρόλο μας συμβάλλοντας στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, στην άρση των εμποδίων και στην προώθηση της αποδοχής και της ένταξης των αυτιστικών ατόμων, των φροντιστών και των οικογενειών τους», δήλωσε ο αντιπρόεδρος της ΕΟΚΝΑ, Παναγιώτης Γκόνης.
«Μέσω της εκπαίδευσης και του διαλόγου, μπορούμε να κατανοήσουμε τον αυτισμό σε κοινότητες όπως η δική μας και να μειώσουμε το στίγμα και τις παρανοήσεις που σχετίζονται με αυτόν», υπογράμμισε ο κ. Γκόνης.
Σύμφωνα με πρόσφατες στατιστικές, εκτιμάται ότι 3,2% των παιδιών σχολικής ηλικίας έχουν διαγνωσθεί με αυτισμό στην Αυστραλία ενώ η ποιότητα ζωής των αυτιστικών Αυστραλών είναι από τις χαμηλότερες στην αυστραλιανή κοινωνία.
«Ο αυτισμός είναι η μεγαλύτερη πρωτογενής ομάδα αναπηρίας στο NDIS και η Νότια Αυστραλία βρίσκεται πάνω από τον εθνικό μέσο όρο, με το 41% των συμμετεχόντων στο NDIS της Νότιας Αυστραλίας να είναι αυτιστικοί», δήλωσε η βοηθός υπουργός για τον αυτισμό, Emily Bourke.
«Πολλοί αναρωτιούνται γιατί χρειαζόμαστε έναν βοηθό υπουργό για τον αυτισμό -και είναι κάτι μοναδικό. Είμαστε η μόνη κυβέρνηση στον κόσμο που έχει αυτή τη θέση. Είναι επειδή αν απογοητεύσουμε τη μεγαλύτερη ομάδα αναπηρίας στην κοινότητά μας, τότε απογοητεύουμε κάθε ομάδα αναπηρίας».
Συγκίνηση προκάλεσε η πρόεδρος και ιδρύτρια του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Gold Foundation, Angela Pangallo OAM, όταν μοιράστηκε την ιστορία του γιου της, Connor, ο οποίος διαγνώστηκε με σύνδρομο Asperger πριν από δεκαπέντε χρόνια και πώς οι δυσκολίες που κλήθηκε να αντιμετωπίσει μετά από αυτή τη διάγνωση και ιδιαίτερα χωρίς διαθέσιμη υποστήριξη, την ενέπνευσαν να «δώσει στα παιδιά μια ευκαιρία» και να βοηθήσει άλλες οικογένειες.
Στην ομιλία της και μετά από λίγα λόγια του δημάρχου της πόλης West Torrens, Michael Coxon, η κα Pangallo έκανε ειδική αναφορά στο πώς ο αείμνηστος πρόεδρος της Ελληνικής Ορθόδοξης Κοινότητας Νότιας Αυστραλίας, Βασίλης Γκόνης, τον οποίο αποκάλεσε «πρωτοπόρο και οραματιστή», βοήθησε την οργάνωση να βρει μια νέα στέγη στο κοινοτικό κέντρο Camden Park.
«Είναι τεράστιο προνόμιο να κάνουμε αυτό το έργο για την κοινότητα του αυτισμού και η ιδιαίτερη τιμή είναι που το κάνουμε με την υποστήριξη της ΕΟΚΝΑ. Μεγάλωσα στην Ελληνική Ορθόδοξη Κοινότητα και οι γονείς μου ήταν μέρος της από την ίδρυσή της. Αυτό δίνει περισσότερο νόημα και σκοπό», δήλωσε η κ. Pangallo.
Στην συγκινητική και εμπνευσμένη παρουσίασή της, η Ελληνίδα πρωταθλήτρια τένις της Αυστραλίας Ανδριάνα Πετράκη είπε ότι ως αυτιστικό άτομο έχει αντιμετωπίσει δυσκολίες, αλλά διατηρεί μια στάση «θετική και ανθεκτική».
«Πρέπει να ενθαρρύνουμε ο ένας τον άλλον και τα άτομα με αναπηρία να συμμετέχουν περισσότερο στον αθλητισμό, στα σχολεία, στους χώρους εργασίας και στους οργανισμούς», είπε.
Ένα ανέλπιστο «δώρο ζωής» χάρισε η τεχνολογία σε μία 44χρονη μητέρα με προβλήματα όρασης. Κατάφερε να «δει» το αγέννητο μωρό της, μέσα από την αίσθηση της αφής. Το νέο είδος υπερηχογραφήματος έχει ανάγλυφη μορφή και συνδυάζει ακόμα και την γραφή Μπράιγ, ώστε τυφλές μητέρες να μπορέσουν να βιώσουν αυτό το ορόσημο στην εγκυμοσύνη τους.
H Κάρεν Τριπάς περνά τα δάχτυλά της πάνω από το ανάγλυφο υπερηχογράφημα του μωρού της. Σε αντίθεση με την προηγούμενη εγκυμοσύνη της, αυτήν τη φορά είναι σε θέση να νιώσει όλα τα χαρακτηριστικά του εμβρύου που κυοφορεί.
Γεννημένη με μία σπάνια πάθηση των ματιών, η 44χρονη Κάρεν από την Αγγλία, δεν πίστευε ποτέ πως θα μπορούσε να βιώσει αυτήν την τόσο συγκινητική στιγμή για όλες τις μέλλουσες μαμάδες.
«Όταν ήμουν έγκυος πριν από δέκα χρόνια, ήταν πολύ δύσκολο. Τα υπερηχογραφήματα δεν ήτα μία ευχάριστη εμπειρία. Επειδή το προσωπικό δεν είχε τον χρόνο να μου εξηγήσει» δήλωσε.
Στον 8ο μήνα της κύησής της, η τεχνολογία, αλλά και ο γιατρός της, τής χάρισαν το μοναδικό «δώρο» της ψηλάφησης την εικόνας του αγέννητου μωρού της, πέρα από το να ακούσει απλώς τον καρδιακό του παλμό.
Οι φωτογραφίες του μωρού της Κάρεν συμπεριλαμβάνονται στην έκθεση «Αθέατος Κόσμος» που φιλοξενείται για λίγες ημέρες στο Λονδίνο και περιλαμβάνει μία σειρά από φωτογραφίες τραβηγμένες από παγκοσμίου φήμης φωτογράφους, ορισμένοι εκ των οποίων έχουν και οι ίδιοι προβλήματα όρασης.
Οι επισκέπτες θα μπορέσουν έτσι να έχουν μία μοναδική εμπειρία αφής, σχεδιασμένη εξ ολοκλήρου για άτομα με καθόλου ή μειωμένη όραση, και συμπεριλαμβάνει ανάγλυφες εκτυπώσεις, ηχητικές περιγραφές, ενώ ενσωματώνεται και ο κώδικας Μπράιγ.
Σημαντικός φαίνεται ο ρόλος του εντέρου στην εμφάνιση νευρο-αναπτυξιακών διαταραχών στα παιδιά, σύμφωνα με νεότερα στοιχεία μελέτης, που δημοσιεύθηκε στο Cell. Συγκεκριμένα, η διαταραγμένη εντερική χλωρίδακατά τα πρώτα χρόνια της ζωής σχετίζεται με διαγνώσεις, όπως η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) και η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) αργότερα στη ζωή, όπως προκύπτει από τη μελέτη, με επικεφαλής ερευνητές του Πανεπιστημίου της Φλόριντα και του Πανεπιστημίου του Linköping.
Η συγκεκριμένη μελέτη είναι η πρώτη προοπτική μελέτη που εξετάζει τη σύνθεση της εντερικής χλωρίδας και μια μεγάλη ποικιλία άλλων παραγόντων σε βρέφη, σε σχέση με την ανάπτυξη του νευρικού συστήματος των παιδιών. Oι ερευνητές κατάφεραν να εντοπίσουν πολλούς βιολογικούς δείκτες που φαίνεται να σχετίζονται με μελλοντικές διαταραχές της νευρολογικής ανάπτυξης, όπως η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, η ΔΕΠΥ, η διαταραχή της επικοινωνίας και η νοητική αναπηρία.
«Το αξιοσημείωτο της εργασίας είναι ότι αυτοί οι βιοδείκτες βρέθηκαν κατά τη γέννηση στο αίμα του ομφάλιου λώρου ή στα κόπρανα του παιδιού σε ηλικία ενός έτους, πάνω από μια δεκαετία πριν από τη διάγνωση», αναφέρει σχετικά ο Δρ Eric W Triplett, καθηγητής στο Τμήμα Μικροβιολογίας και Κυτταρικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου της Φλόριντα στις ΗΠΑ, ένας από τους ερευνητές της μελέτης.
Για τη μελέτη, περισσότερα από 16.000 παιδιά που γεννήθηκαν την περίοδο 1997-1999, παρακολουθήθηκαν από τη γέννησή τους μέχρι τα 20 χρόνια τους. Από αυτά, 1.197 παιδιά, που αντιστοιχούν σε ποσοστό 7,3%, έχουν διαγνωστεί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, ΔΕΠΥ, διαταραχή επικοινωνίας ή νοητική αναπηρία.
Ένας μεγάλος αριθμός παραγόντων του τρόπου ζωής και του περιβάλλοντος εντοπίστηκε μέσω ερευνών που διεξήχθησαν αρκετές φορές κατά τη διάρκεια της ανατροφής των παιδιών. Για ορισμένα από τα παιδιά, οι ερευνητές ανέλυσαν ουσίες στο αίμα του ομφάλιου λώρου και βακτήρια στα κόπρανά τους σε ηλικία μόλις ενός έτους.
«Εντοπίσαμε στη μελέτη ότι υπάρχουν σαφείς διαφορές στην εντερική χλωρίδα ήδη κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής μεταξύ εκείνων που αναπτύσσουν ΔΑΦ ή ΔΕΠΥ και εκείνων που δεν αναπτύσσουν. Βρήκαμε συσχετίσεις με ορισμένους παράγοντες που επηρεάζουν τα βακτήρια του εντέρου, όπως η θεραπεία με αντιβιοτικά κατά τον πρώτο χρόνο του παιδιού, η οποία συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης αυτών των ασθενειών», εξηγεί ο Δρ Ludvigsson, ανώτερος καθηγητής στο Τμήμα Βιοϊατρικών και Κλινικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Linköping, ο οποίος ηγήθηκε της μελέτης μαζί με τον Δρα Triplett.
Τα παιδιά που είχαν επανειλημμένες ωτίτιδες κατά το πρώτο έτος της ζωής τους είχαν αυξημένο κίνδυνο να διαγνωστούν με μια αναπτυξιακή νευρολογική διαταραχή αργότερα στη ζωή τους. Πιθανόν να μην είναι η ίδια η λοίμωξη ο ένοχος, αλλά οι ερευνητές πιθανολογούν ότι υπάρχει συσχέτιση με τη θεραπεία με τα αντιβιοτικά. Όπως διαπίστωσαν, η παρουσία βακτηρίων Citrobacter ή η απουσία βακτηρίων Coprococcus αύξανε τον κίνδυνο μελλοντικής διάγνωσης.
Μια πιθανή εξήγηση είναι το γεγονός ότι η θεραπεία με αντιβιοτικά μπορεί να διαταράξει τη σύνθεση της χλωρίδας του εντέρου με τρόπο που συμβάλλει στις νευρο-αναπτυξιακές διαταραχές. Ο κίνδυνος αυτός μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο ασθενειών που συνδέονται με το ανοσοποιητικό σύστημα, όπως ο διαβήτης τύπου 1 και οι παιδικοί ρευματισμοί, έχει αποδειχθεί σε προηγούμενες μελέτες.
Άλλοι περιβαλλοντικοί παράγοντες
Η παρούσα μελέτη επιβεβαιώνει επίσης ότι ο κίνδυνος αναπτυξιακής νευρολογικής διάγνωσης στο παιδί αυξάνεται εάν οι γονείς καπνίζουν. Αντίθετα, ο θηλασμός έχει προστατευτική επίδραση, σύμφωνα με τη μελέτη. Συγκεκριμένα, από τα δείγματα αίματος του ομφάλιου λώρου για τον εντοπισμό διαφόρων ουσιών από το μεταβολισμό του οργανισμού, όπως λιπαρά οξέα και αμινοξέα, αποδείχθηκε ότι τα παιδιά που διαγνώστηκαν αργότερα είχαν χαμηλά επίπεδα αρκετών σημαντικών λιπαρών ουσιών στο αίμα. Ένα από αυτά, το λινολενικό οξύ, απαραίτητο για τον σχηματισμό των ωμέγα 3 λιπαρών οξέων και με θετικές επιδράσεις στον εγκέφαλο.
Αν και η έρευνα βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο και με τη συμμετοχή μιας και μόνο μερίδας παιδιών και θα χρειαστούν περισσότερες μελέτες, η ανακάλυψη ότι πολλοί βιοδείκτες για μελλοντικές αναπτυξιακές νευρολογικές διαταραχές μπορούν να παρατηρηθούν σε νεαρή ηλικία ανοίγει τη δυνατότητα εφαρμογής προληπτικών μέτρων μακροπρόθεσμα.
Αύξηση 115% των νεφροπαθών σε αιμοκάθαρση, λέει η Νεφρολογική Εταιρεία – Με την ευκαιρία της δεύτερης Πέμπτης του Μαρτίου που έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού
Αύξηση της τάξης του 115% στον αριθμό τον συνανθρώπων μας που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή κάθαρση στο νησί μας αυτή την περίοδο παρατηρεί η Νεφρολογική Εταιρεία Κύπρου.
Σε ανακοίνωση της, με την ευκαιρία της δεύτερης Πέμπτης του Μαρτίου που έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού, η Νεφρολογική Εταιρεία αναφέρει ότι τα προβλήματα της υγείας των νεφρών, αποτελούν τη 10η αιτία θνητότητας ανά τον κόσμο, ενώ 1:10 άτομα ανά το παγκόσμιο επηρεάζεται από την χρόνια νεφρική νόσο (ΧΝΝ) και υπολογίζεται μάλιστα ότι αυτός ο αριθμός θα συνεχίζει να αυξάνεται χρόνο με το χρόνο.
Σημειώνεται ότι έστω κι αν μόνο ένα μικρό ποσοστό από αυτά τα άτομα θα χρειαστεί υποστήριξη με μέθοδο κάθαρσης – όπως είναι η αιμοκάθαρση – ή μεταμόσχευση νεφρού, στην χώρα μας αυτά τα άτομα ανέρχονται πάνω από τα 200 ανά έτος, ένα ποσοστό ένταξης που παραμένει στα δυο υψηλότερα στην Ευρώπη τα τελευταία 10 χρόνια.
Αυτά τα ποσοστά είναι σχεδόν διπλάσια από τον μέσο όρο για την Ευρώπη και τις υπόλοιπες μεσογειακές χώρες, γι’ αυτό και «παρατηρούμε μία αύξηση της τάξης του 115% στον αριθμό τον συνανθρώπων μας που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή κάθαρση στο νησί μας αυτή την περίοδο. Αυτή η συνεχής και παρατεταμένη αύξηση των ασθενών με σοβαρά προβλήματα της υγείας των νεφρών, συνοδεύεται και από ένα μεγάλο οικονομικό βάρος για το σύστημα υγείας που σε συνδυασμό με ελλιπή προγραμματισμό και έγκαιρη και σωστή αντιμετώπιση της ΧΝΝ στα αρχικά της στάδια, έχει οδηγήσει σε πολλές ελλείψεις σε εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, τομείς που αντιμετωπίζουν επίσης ελλείψεις παγκοσμίως».
Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού, Υγεία των Νεφρών για Όλους, γίνεται ακόμη πιο σημαντικό, αναφέρεται. Με την υλοποίηση του Γεσυ, προστίθεται, η πρόσβαση σε υπηρεσίες φροντίδας υγείας, σε προσωπικούς και σε ειδικούς ιατρούς έχει γίνει πολύ πιο εύκολη για τους περισσότερους κατοίκους του νησιού μας.
Όπως αναφέρεται, με πιο συχνούς και τακτικούς ελέγχους υγείας, ο πρωταρχικός μας στόχος που είναι η καταπολέμηση και η έγκαιρη αντιμετώπιση της ΧΝΝ, καθώς και των άλλων σημαντικών παθήσεών που την τροφοδοτούν – όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης και η Αρτηριακή Υπέρταση – γίνεται πιο εφικτός.
«Μία απλή ανάλυση αίματος για αξιολόγηση της νεφρικής λειτουργίας και της γλυκόζης, μία γενική εξέταση ούρων για έλεγχο για παρουσία λευκωματίνης (ή αλβουμίνης) ή άλλων ενδείξεων νεφρικής βλάβης, καθώς και ο έλεγχος της αρτηριακής πίεσης είναι πολλές φορές αρκετά για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση αυτών των παθήσεων. Καθώς ο Σακχαρώδης Διαβήτης και η Αρτηριακή Υπέρταση είναι συναινετικοί παράγοντες για την εξέλιξη της ΧΝΝ και επηρεάζουν περισσότερο από το 50% των ασθενών που εντάσσονται σε θεραπείες εξωνεφρικής κάθαρσης είναι επίσης σημαντικό να καταπολεμήσουμε την παχυσαρκία και την υπερβολική κατανάλωση αλατιού», προστίθεται.
Σε συνδυασμό με τα όσα έχουν ήδη τεθεί σε εφαρμογή, η Νεφρολογική Εταιρεία Κύπρου (ΝΕΚ) προωθεί και συνεργάζεται στενά με τον Οργανισμό Ασφάλειας Υγείας (ΟΑΥ) για την προσαρμογή στα κυπριακά δεδομένα και την εφαρμογή των κατευθυντήριων οδηγιών του Βρετανικού National Institute of Clinical Excellence (NICE) για την διάγνωση και την αντιμετώπιση της ΧΝΝ.
Αυτή η διαδικασία, σημειώνεται, βρίσκεται πλέον σε προχωρημένο στάδιο και έχουμε ήδη δεσμευτεί σαν επιστημονικό σώμα να συμβάλουμε στην ενημέρωση και στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας για την σωστή χρήση και την εφαρμογή τους. Επίσης προωθούμε την ένταξη στο ΓΕΣΥ των νέων φαρμάκων, των οποίων η αποτελεσματικότητα για την αντιμετώπιση της ΧΝΝ στηρίζεται από πολλές σοβαρές και μεγάλες κλινικές μελέτες. Η διαδικασία μάλιστα αξιολόγησης αυτών των φαρμάκων, αναφέρεται, από τον ΟΑΥ και την Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων έχει ήδη τροχοδρομηθεί.
Τέλος, για όσους ασθενείς φτάνουν σε τελικό στάδιο ΧΝΝ, σημειώνεται, ότι η μεταμόσχευση νεφρού προσφέρει τα καλύτερα κλινικά αποτελέσματα αλλά και μία καλύτερη επιβίωση και ποιότητα ζωής.
Η επανεξέταση μιας πόλης από την οπτική γωνία της αναπηρίας είναι κάτι πολύ περισσότερο από τη δημιουργία ραμπών στα πεζοδρόμια, λέει ο αρχιτέκτονας David Gissen. Ως αρχιτέκτονας με χρόνια αναπηρία μιλά για την ανάγκη να επανεξετάσουμε τις αξίες που δομούν τις πόλεις μας και να επεκτείνουμε το βλέμμα μας πέρα από την ιδέα της προσβασιμότητας σε έννοιες που αφορούν τους δεσμούς της αναπηρικής κριτικής στην αρχιτεκτονική με τον περιβαλλοντισμό και με μεταποικιακές θεωρήσεις της πόλης.
Συνέντευξη στη Bella Okuya
Μετάφραση: Συντακτική ομάδα pass-world.gr
Ο David Gissen είναι καθηγητής Αρχιτεκτονικής και Ιστορίας της Πόλης στη Σχολή Σχεδιασμού Parsons του New School. Το νέο του βιβλίο H Αρχιτεκτονική της αναπηρίας: Κτίρια, πόλεις και τοπία πέρα από την προσβασιμότητα παρουσιάζει έναν νέο τρόπο σκέψης για την ιστορία της αρχιτεκτονικής και την αρχιτεκτονική θεωρία, ο οποίος θέτει στο επίκεντρο την αναπηρία και αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο βλέπουμε το καθημερινό δομημένο περιβάλλον.
Ο Ντέιβιντ Γκίσεν
Ερ: Μπορείτε να μας μιλήσετε λίγο για την έμπνευση πίσω από αυτό το βιβλίο;
Απ: Έχω περάσει ολόκληρη την καριέρα μου στον κόσμο της αρχιτεκτονικής ως άτομο με αναπηρία. Είμαι επιζών από παιδιατρικό καρκίνο των οστών, έκανα θεραπεία εδώ στη Νέα Υόρκη τη δεκαετία του 1980. Είμαι επίσης ακρωτηριασμένος.
Πήγα στην προπτυχιακή αρχιτεκτονική σχολή ως άτομο με αναπηρία, ήμουν εν μέρει σε αναπηρικό καροτσάκι και με πατερίτσες τότε. Πήγα σε κολέγιο, έκανα διδακτορική διατριβή, ήμουν επιμελητής, επαγγελματίας, ασκούμενος αρχιτέκτονας και στη συνέχεια επέστρεψα στη σχολή για να γίνω ακαδημαϊκός.
Ως κάποιος με μακρά καριέρα στον κόσμο της αρχιτεκτονικής πιστεύω ότι οι ιδέες σχετικά με την εξασθένιση, την αναπηρία και τη σωματική αδυναμία είναι πολύ πιο σύνθετες από το να κάνουμε απλώς τα κτίρια πιο προσβάσιμα.
Ο τρόπος με τον οποίο σκεφτόμαστε για την αρχιτεκτονική ιστορία, οι αρχιτεκτονικές ιδέες για τη φύση και το περιβάλλον, ο τρόπος με τον οποίο οι αρχιτέκτονες δημιουργούν και σχεδιάζουν μέσω της αρχιτεκτονικής μορφής και ο τρόπος με τον οποίο οι πόλεις αστικοποιούνται και κατασκευάζουν κτίρια, είναι όλα μπλεγμένα με ιδέες σχετικά με την ικανότητα, την εξασθένιση και την αναπηρία.
Ήθελα να αναπτύξω αυτό που θα αποκαλούσα αρχιτεκτονική θεωρία της αναπηρίας και όχι απλώς να επικεντρωθώ στο να κάνω την αρχιτεκτονική πιο πρακτική για τα άτομα με αναπηρία.
Το είδος της γραφής που ονομάζεται αρχιτεκτονική θεωρία ερμηνεύει την αρχιτεκτονική ιστορία, την αισθητική της κατασκευής και τις έννοιες για τη φύση και το περιβάλλον. Στόχος μου ήταν να παράσχω μια κριτική από τη σκοπιά της αναπηρίας σε όλα αυτά τα θέματα, ιδίως στον τρόπο με τον οποίο διδάχθηκα, ενθαρρύνθηκα να εξασκηθώ και ενθαρρύνθηκα να διδάξω αυτές τις ιδέες. Η συγγραφή αυτού του βιβλίου μου επέτρεψε να εκφράσω τις σκέψεις που είχα εδώ και πολύ καιρό σε έναν τόμο.
Ερ: Θα μπορούσατε να μιλήσετε περισσότερο για μια έννοια-κλειδί στο βιβλίο, την “αστικοποίηση της αναπηρίας” [urbanization of impairment], και πώς σχετίζεται με αυτή τη θεωρία;
Απ: Συνήθως, η σύγχρονη κριτική των πόλεων για την αναπηρία επικεντρώνεται στη διασφάλιση μεγαλύτερης πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία στην κυκλοφορία μέσα στους αστικούς χώρους, όπως τα πεζοδρόμια, οι δρόμοι και οι δημόσιοι χώροι. Όλα αυτά, φυσικά, είναι εξαιρετικά σημαντικά.
Ωστόσο, στο κεφάλαιό μου “Η αστικοποίηση της αναπηρίας”, αναρωτιέμαι αν η κριτική από τη σκοπιά της αναπηρίας στη σύγχρονη πόλη θα πρέπει να στοχεύει απλώς στην πρόσβαση στην πόλη όπως είναι. Ή αν θα πρέπει να επανεξετάσει κάποιες από τις αξίες που ενσωματώνονται στους αστικούς χώρους;
Jon Tyson/Unsplash
Για παράδειγμα, πολλές πόλεις, όπως η Νέα Υόρκη και το Λονδίνο, διαχειρίζονται το νερό με βάση την ευρωπαϊκή αντίληψη της υδρολογικής διαχείρισης. Οι πρόσφατες καταρρακτώδεις βροχοπτώσεις στη Νέα Υόρκη ανέδειξαν τους περιορισμούς του δυτικού μας μοντέλου των σκληρά στρωμένων δρόμων με κράσπεδα. Υπάρχουν διάφορες περιβαλλοντικές κριτικές για τους δρόμους και τα πεζοδρόμια που υποστηρίζουν εναλλακτικές προσεγγίσεις διαχείρισης των αστικών λυμάτων.
Υπάρχει μια ευκαιρία για τα άτομα με αναπηρία να σχηματίσουν συμμαχίες με περιβαλλοντολόγους και μεταποικιακούς θεωρητικούς της πόλης που επαναπροσδιορίζουν τους δρόμους. Η επανεξέταση της κυκλοφορίας στους αστικούς χώρους θα μειώσει πιθανότατα τα εμπόδια που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία και θα εισάγει μια πιο σύνθετη προσέγγιση στον τρόπο με τον οποίο οραματίζονται τις πόλεις.
Ο ακτιβισμός για την αναπηρία συχνά παραβλέπει επίσης πώς η πλοήγηση στην πόλη διέπεται από προκαθορισμένες ιδέες σχετικά με τα δικαιώματα ιδιοκτησίας και τους νόμους περί καταπατήσεων.
Για παράδειγμα, όταν περπατώ στη Long Street στη Νέα Υόρκη –η οποία έχει μήκος 950 πόδια– και συναντώ ένα πέρασμα μεταξύ δύο πολυκατοικιών ή κτιρίων που θα έκανε το ταξίδι μου πιο προσβάσιμο, συχνά βλέπω πινακίδες “απαγορεύεται η καταπάτηση”, που εμποδίζουν τη δυνατότητα να περάσω.
Αυτό με αναγκάζει να κάνω μια μεγαλύτερη διαδρομή γύρω από το τετράγωνο. Πρόκειται για ένα απλό παράδειγμα, αλλά υπογραμμίζει ότι ενώ πολλοί συγγραφείς με αναπηρία εστιάζουν στα πεζοδρόμια που καθορίζουν την κίνησή μας μέσα στις πόλεις -κάτι που φυσικά είναι σε ένα βαθμό αληθές- είναι κυρίως τα δικαιώματα ιδιοκτησίας, οι διευκολύνσεις και οι νόμοι περί καταπάτησης που υπαγορεύουν την αστική πλοήγηση και καθορίζουν την τοποθέτηση των πεζοδρομίων.
Η κριτική της πόλης από την πλευρά της αναπηρίας για την οποία γράφω επεκτείνεται πέρα από τη φυσική υποδομή και εμβαθύνει στις αξίες που είναι ριζωμένες στον αστικό χώρο και θέτει υπό αμφισβήτηση ιδέες σχετικά με την ιδιοκτησία, την αστική κίνηση, την υδρολογία και τον περιβαλλοντισμό.
Από τη δική μου οπτική γωνία, αυτό ενέχει τη δυνατότητα για έναν εκτεταμένο πολιτικό διάλογο που υπερβαίνει το πεδίο εφαρμογής της προσβασιμότητας.
Josh Appel/Unsplash
Eρ: Αφού διάβασα τις ιδέες σας για το “φυσικό” -ή αυτό που θεωρούμε “φυσικό”- είδα το περιβάλλον μου με διαφορετικό τρόπο. Τι σημαίνει όταν λέτε ότι “η φύση παράγεται”;
Απ: Ξεκίνησα την αρχιτεκτονική μου καριέρα με έντονο ενδιαφέρον για τον αρχιτεκτονικό περιβαλλοντισμό, γνωστό και ως πράσινο κίνημα στην αρχιτεκτονική, περιβαλλοντικό κίνημα στην αρχιτεκτονική ή βιώσιμη αρχιτεκτονική.
Με την πάροδο του χρόνου, απογοητευόμουν όλο και περισσότερο από το κίνημα αυτό. Περίπου δύο δεκαετίες αργότερα, συνειδητοποίησα ότι η απογοήτευσή μου συνδεόταν με αυτό που θα περιέγραφα ως μια μορφή “ήπιας ευγονικής” – ή μια υπερβολική έμφαση στην αξιοποίηση της ικανότητας που συναντούσα σε συναντήσεις, όπου οι αρχιτέκτονες πρότειναν την αλλαγή των δομικών υλικών για να “αναζωογονήσουν” τους ανθρώπους. Ορισμένοι πρότειναν ακόμη και τον σχεδιασμό γραφειακών κτιρίων για την ενίσχυση της υγείας των εργαζομένων και τη μείωση των ημερών ασθένειας, εξασφαλίζοντας την απόδοση της επένδυσης μέσω της χρήσης πιο υγιεινών υλικών.
Με προβλημάτισε η αξιολόγηση των στοιχείων της φύσης αποκλειστικά με βάση τις ικανότητές τους, ιδίως η έννοια της βιοϊκανότητας. Για παράδειγμα, τα δέντρα θεωρήθηκαν “καλά” επειδή απορροφούν άνθρακα και απελευθερώνουν οξυγόνο, και ορισμένα είδη οστρακοειδών εκτιμήθηκαν για την ικανότητά τους να καθαρίζουν τα νερά των αστικών ποταμών. Ως κάποιος που συχνά αισθάνεται ανίκανος, αναρωτήθηκα ποιος υπερασπίζεται τις “αδύναμες” πτυχές της φύσης.
Στη συνέχεια διάβασα το Concrete and Clay του γεωγράφου Matthew Gandy. Επικεντρωνόταν στο πώς οι πόλεις παράγουν τη φύση τόσο ως φυσική οντότητα –όπως το Σέντραλ Παρκ, ένα πλήρως σχεδιασμένο τοπίο– όσο και ως ιδέα, αποτιμώντας συγκεκριμένες πτυχές της φύσης σύμφωνα με τις απαιτήσεις μιας βιομηχανικής καπιταλιστικής κοινωνίας.
Το βιβλίο ήταν τόσο διαφορετικό από οτιδήποτε άλλο απασχολούσε το περιβαλλοντικό κίνημα στην αρχιτεκτονική. Έκανα αίτηση για να γίνω διδακτορικός φοιτητής του Gandy και πέρασα έξι με επτά χρόνια συνεργαζόμενος μαζί του.
Η αρχιτεκτονική της αναπηρίας επανεξετάζει μεγάλο μέρος αυτού του λόγου, αλλά από τη σκοπιά μιας αναπηρικής κριτικής. Ξεκινάω το βιβλίο, η Αρχιτεκτονική της αναπηρίας, με μια συζήτηση για τα εθνικά πάρκα στις Ηνωμένες Πολιτείες, ιδίως για το Γιοσέμιτι. Τα εθνικά πάρκα όπως το Γιοσέμιτι είναι κατασκευασμένοι χώροι, σχεδιασμένοι για να προσφέρουν συγκεκριμένες αισθητικές ιδιότητες και εμπειρίες στους επισκέπτες.
Οι παλαιότεροι κάτοικοι, οι αυτόχθονες Αμερικανοί -που ζούσαν εκεί για χιλιάδες χρόνια- κατοικούσαν σε ένα πολύ διαφορετικό τοπίο, που θα έμοιαζε περισσότερο με γεωργικό τοπίο παρά με την ιδέα της άγριας φύσης που έχει ενσωματωθεί σε αυτό τα τελευταία 100 έως 150 χρόνια.
Τα τελευταία είκοσι με τριάντα χρόνια, υπήρξε σημαντικός ακτιβισμός για την αύξηση της προσβασιμότητας σε αυτά τα εθνικά πάρκα. Ένα από τα ερωτήματα που θέτω είναι κατά πόσον η υπεράσπιση της αύξησης της προσβασιμότητας στα εθνικά πάρκα είναι ο σωστός δρόμος για την ηγεσία της αναπηρίας στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Γιατί αυτοί οι ηγέτες δεν εξετάζουν το ενδεχόμενο να σχηματίσουν συμμαχίες με εκείνους που επανεκτιμούν την ιστορία αυτών των χώρων, αναζητώντας τρόπους να συνυφάνουν τη γη, τα τοπία και τους πόρους με τις έννοιες της επανόρθωσης και με άλλα είδη πολιτικής;
Ανεξαρτησία και προσβασιμότητα. Αυτά ζητά ο Ντέιμιον Χάντλαν, κάτοικος της πόλης DeSoto στο Μιζούρι, ο οποίος ύστερα από μόλυνση στα οστά το 2015 έχασε το πόδι του και καθηλώθηκε σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Ο ίδιος ουδέποτε αισθάνθηκε ότι είναι ανάπηρος. Μόνο όταν αναγκάστηκε να κατέβει στο οδόστρωμα καθώς δεν υπήρχε πεζοδρόμιο και μάλιστα έλαβε προειδοποιητική αναφορά από αστυνομικό της περιοχής.
«Σταμάτησε μπροστά μου, εμποδίζοντάς με ουσιαστικά να περάσω. Βγήκε από το αμάξι και ήρθε να μου πει ότι δεν μπορώ να είμαι στον δρόμο. Του είπα ότι δεν υπάρχει πεζοδρόμιο», λέει ο Ντέιμιον Χάντλαν.
Η προειδοποιητική αναφορά λέει ότι δεν κινούταν προς το ρεύμα αλλά ο ίδιος υποστηρίζει θα ήταν πιο επικίνδυνο να διασχίσει τον δρόμο. «Θα μπορούσα να σκοτωθώ. Λες ότι ανησυχείς για την ασφάλεια και τη ζωή μου. Τότε κάνε κάτι γι’ αυτό», προσθέτει ο Ντέιμιον και προσθέτει: «Δεν χρειάζομαι να με πληρώνεις για το υπόλοιπο της ζωής μου. Θέλω μόνο ένα πεζοδρόμιο».
Μπορεί να συμβεί σε κάθε ηλικία. Οι ακουολόγοι μοιράζονται τις κόκκινες «γραμμές» που στέλνουν επείγον σήμα ότι πρέπει να ελέγξουμε τα αυτιά σας το συντομότερο.
Ενώ συχνά πιστεύουμε ότι η απώλεια ακοής είναι κάτι που συμβαίνει μόνο σε πολύ μεγαλύτερους ανθρώπους – αυτό στην πραγματικότητα δεν ισχύει.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Κώφωσης και Διαταραχών Ακοής (ΗΠΑ), 1 στους 8 στις Ηνωμένες Πολιτείες ηλικίας άνω των 12 ετών έχει απώλεια ακοής και στα δύο αυτιά, και περίπου 28,8 εκατομμύρια ενήλικες στις ΗΠΑ θα μπορούσαν να επωφεληθούν από τα ακουστικά βαρηκοΐας. Αν και η δυσκολία στην ακοή μπορεί να είναι το πιο προφανές σημάδι ότι πρέπει να ελέγξουμε τα αυτιά μας, δεν είναι το μόνο.
Ζητήσαμε από ακοολόγους να μοιραστούν τα κύρια σημάδια ότι ήρθε η ώρα να ελέγξουμε την ακοή μας. Να τι είχαν να πουν:
Νούμερο 1: Δυσκολευόμαστε να παρακολουθήσουμε συζητήσεις
Εάν πιάνουμε τον εαυτό μας συνεχώς να λέμε «τι;» κατά τη διάρκεια των συνομιλιών, μάλλον ήρθε ο καιρός να ελέγξουμε τα αυτιά μας.
«Το να καταβάλουμε προσπάθεια για να ακούσουμε όταν μιλάμε με άλλους ή για να συνεχίσουμε μια συζήτηση είναι πολύ σημαντικό», λέει ο Τέρι Ζβόλαν, διευθυντής της Audiology Access & Standard of Care for Cochlear Americas. «Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει το να δυσκολευόμαστε να ακούμε όταν υπάρχει θόρυβος στο ”φόντο” και να ζητάμε τακτικά από τους ανθρώπους να επαναλαμβάνουν αυτά που έχουν πει ή να ακούμε λάθος συχνά».
Νούμερο 2: Πρέπει να αυξήσουμε την ένταση του ήχου στην τηλεόραση.
Είτε οι άλλοι μας λένε να χαμηλώνουμε τακτικά τον ήχο της τηλεόρασης, είτε είμαστε έκπληκτοι από το νούμερο που βλέπουμε στο κουμπί έντασης ήχου, αυτό μπορεί να είναι ένα σημάδι ότι ήρθε η ώρα να ελέγξουμε τα αυτιά μας.
«Μπορεί να βρεθούμε να ανεβάζουμε την ένταση του ήχου στην τηλεόραση ή το ραδιόφωνο σε ένα επίπεδο που να είναι πιο δυνατό από ό,τι προτιμούν οι άλλοι ή να νιώθουμε ότι οι άνθρωποι μουρμουρίζουν (γι′ αυτό)», λέει ο ίδιος.
Νούμερο 3: Τα αυτιά μας κουδουνίζουν
Ενώ το «κουδούνισμα» στα αυτιά (ή οι εμβοές) δεν είναι πάντα σημάδι απώλειας ακοής, σίγουρα κάποιες φορές μπορεί να είναι. «Μερικοί άνθρωποι μπορεί να εμφανίσουν επίμονο ”κουδούνισμα”, βουητό, πόνο ή πίεση στο ένα ή και στα δύο αυτιά», λέει ο Ζβόλαν. «Επίσης μπορεί να είναι παρουσιάζονται δυσκολίες να ακούμε από το ένα αυτί, να είναι δύσκολο να διακρίνουμε από που προέρχονται οι ήχοι ή η δική μας φωνή μπορεί να ακούγεται διαφορετική».
Η Κάτι Κέμπελ, ακουολόγος και ανώτερη διευθύντρια ακουολογίας στο HearingLife Canada, τονίζει ότι η εμφάνιση συμπτωμάτων όπως οι εμβοές είναι ένας καλός λόγος για να εξετάσουμε την πιθανότητα να κάνουμε τεστ ακοής. «Οι εμβοές, ή το ”κουδούνισμα” στα αυτιά, συνδέονται συνήθως με καταστάσεις απώλειας ακοής», αναφέρει. «Εάν το αντιμετωπίζουμε για παρατεταμένο χρονικό διάστημα, είναι καλή ιδέα να οργανώσουμε ένα τεστ ακοής.”
Νούμερο 4: Μπορεί να δυσκολευόμαστε να ακούσουμε τους ήχους της φύσης
Εάν ξαφνικά δυσκολευόμαστε να ακούσουμε τους ήχους της φύσης – όπως το κελάηδημα των πουλιών ή την βροχή – αυτό μπορεί να είναι μια κόκκινη «γραμμή» σύμφωνα με τον Σβόλαν.
This site is registered on wpml.org as a development site.
