Author: s.stylianou

Στην Έκθεση τονίζονται προβλήματα προσβασιμότητας, που κατέθεσε στο Γραφείο η Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρο (ΟΠΑΚ) και αφορούν το νέο στάδιο Λεμεσού, αλλά και άλλα στάδια ποδοσφαίρου

Σε σειρά συστάσεων για την αντιστροφή της κατάστασης που επικρατεί στα στάδια ποδοσφαίρου σε σχέση με την προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρίες σ’ αυτά, προβαίνει σε ειδική Έκθεσή του του Γραφείο της Επιτρόπου Διοικήσεως και Προστασίας Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, Μαρίας Στυλιανού – Λοττίδη. Στόχος, τόνίζεται, είναι να ληφθούν συγκεκριμένα μέτρα ούτως ώστε, τα άτομα με αναπηρίες να δύνανται να απολαμβάνουν ισότιμα και χωρίς οποιαδήποτε διάκριση τα αθλητικά δρώμενα, περιλαμβανομένων και των ποδοσφαιρικών αγώνων σε όλα τα στάδια ποδοσφαίρου.

Σύμφωνα με την Επίτροπο θα πρέπει να υπάρχουν :

· Χώροι στάθμευσης για άτομα με αναπηρίες, διαθέσιμοι ανά πάσα στιγμή, πλησίον της εισόδου του σταδίου και λήψη μέτρων ούτως ώστε να μην καταλαμβάνονται από άλλα μη δικαιούχα πρόσωπα.

· Επαρκής και αέναη αλυσίδα πρόσβασης από τον χώρο στάθμευσης μέχρι και τις θύρες του σταδίου, όπου θα πρέπει να υφίσταται κατάλληλα διαμορφωμένο και σε χαμηλότερο ύψος εκδοτήριο εισιτηρίων και σημείο εξυπηρέτησης για τα άτομα με αναπηρία που διακινούνται με τροχοκάθισμα, ως επίσης και ξεχωριστές προσβάσιμες μη περιστρεφόμενες θύρες εισόδου στο στάδιο.

· Απρόσκοπτη και χωρίς την παρεμβολή οποιαδήποτε εμποδίων μετακίνηση των ατόμων με αναπηρίες προς τις θέσεις τους εντός του σταδίου, καθώς και στους διαδρόμους και από/προς τα αναψυκτήρια και τους χώρους υγιεινής του σταδίου.

· Ειδικά διαμορφωμένες θέσεις για άτομα με αναπηρίες που θα διασφαλίζουν αντίστοιχη θέαση του αγωνιστικού χώρου με αυτήν που απολαμβάνουν οι υπόλοιποι παρευρισκόμενοι στο στάδιο. Στη βάση, δε, των προτύπων επαρκούς θέασης, το οπτικό πεδίο των ατόμων με αναπηρίες, ιδιαίτερα όσων ένεκα της φύσης της αναπηρίας τους παραμένουν καθήμενοι καθ’ όλη τη διάρκεια του αγώνα, θα πρέπει να παραμένει καθαρό και να μην επηρεάζεται απ’ οτιδήποτε.

· Σε κάθε, δε, περίπτωση, οι εν λόγω θέσεις, ως επίσης και οι χώροι υγιεινής και τα αναψυκτήρια, θα πρέπει να είναι διαθέσιμες στις κερκίδες όχι μόνο της γηπεδούχου αλλά και της φιλοξενούμενης ομάδας, ώστε τα άτομα με αναπηρίες να έχουν τη δυνατότητα, όπως και οι υπόλοιποι οπαδοί που προσέρχονται στο στάδιο, να επιλέγουν τη θέση τους καθώς και να παρακολουθούν τον αγώνα μαζί με τους οπαδούς/υποστηρικτές της ομάδας τους και να απολαμβάνουν την ίδια εμπειρία εντός του σταδίου χωρίς να νιώθουν με οποιοδήποτε τρόπο αποκλεισμένοι ή περιορισμένοι.

· Οι συγκεκριμένοι χώροι, οι οποίοι νοείται ότι θα πρέπει να παρέχουν προστασία από τις καιρικές συνθήκες, θα πρέπει να βρίσκονται τόσο στο πάνω μέρος των κερκίδων και στο πίσω μέρος των διαζωμάτων, όσο και κοντά στον αγωνιστικό χώρο, σε ψηλότερο όμως επίπεδο απ’ αυτόν για να διασφαλίζεται επαρκές οπτικό πεδίο. Περαιτέρω, θα πρέπει να παρέχουν εύκολη και επαρκή πρόσβαση προς τους χώρους υγιεινής και τα αναψυκτήρια, καθώς και προς τις θύρες εξόδου σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης

· Ράμπες και ειδικά διαμορφωμένοι ανελκυστήρες για τους χρήστες τροχοκαθισμάτων ώστε να επιτρέπεται η πρόσβαση τους στις ανώτερες σειρές των κερκίδων και στους υπόλοιπους κοινόχρηστους χώρους.

· Στα υφιστάμενα στάδια και όπου είναι δύσκολη η εγκατάσταση κατάλληλου συμβατικού ανελκυστήρα, θα πρέπει να διατίθενται κατακόρυφες ανυψωτικές πλατφόρμες ή ανελκυστήρες σκάλας, για να διασφαλίζεται η πρόσβαση των ατόμων με αναπηρίες σε όλους τους βασικούς χώρους του σταδίου.

· Υπηρεσία ακουστικής περιγραφής του αγώνα για θεατές με οπτική αναπηρία ή βαρηκοΐα, η οποία δεν θα πρέπει να περιορίζεται σε προκαθορισμένο χώρο του σταδίου, αλλά να παρέχεται φορητό σύστημα σχολιασμού ακουστικής περιγραφής (μέσω ακουστικών) ώστε οι χρήστες της υπηρεσίας να δύνανται να επιλέγουν οι ίδιοι που επιθυμούν να καθίσουν για να είναι κοντά στους συγγενείς και φίλους τους και ανάμεσα στους φιλάθλους της ομάδας τους.

· Σε κάθε περίπτωση, οι συνοδοί των ατόμων με αναπηρίες, πέραν του ότι όπως επισημαίνει η αρμόδια Επιτροπή του ΟΗΕ, θα πρέπει να απαλλάσσονται από την υποχρέωση αγοράς εισιτηρίου, θα πρέπει να έχουν διαθέσιμη θέση πλησίον του ατόμου που συνοδεύουν, για την άμεση και έγκαιρη παροχή οποιασδήποτε στήριξης ή βοήθειας ενδέχεται να χρειαστεί το άτομο με αναπηρία, ιδιαίτερα σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.

· Καθορισμός συγκεκριμένου χρονοδιαγράμματος με συγκεκριμένες προθεσμίες ούτως ώστε να εντοπιστούν και να καταγραφούν όλα τα υφιστάμενα εμπόδια στην προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρίες στα στάδια ποδοσφαίρου και να καταρτιστεί πλάνο για την υλοποίηση των αναγκαίων βελτιώσεων εντός καθορισμένου χρόνου.

Το Γραφείο της Επιτρόπου προέβη σε συστάσεις στον Κυπριακό Οργανισμό Αθλητισμού (ΚΟΑ), στην Κυπριακή Ομοσπονδία Ποδοσφαίρου (ΚΟΠ) και στην Αρχή Αδειοδότησης Σταδίων για να τροχιοδρομήσουν τις αναγκαίες ενέργειες ούτως ώστε να είναι σε θέση τα άτομα με αναπηρίες να απολαμβάνουν χωρίς διάκριση πρόσβαση στις αθλητικές εγκαταστάσεις και ειδικότερα, στα στάδια ποδοσφαίρου που φιλοξενούν αγώνες Α΄ Κατηγορίας, σε ίση βάση με τους άλλους .

Στην Έκθεση τονίζονται προβλήματα προσβασιμότητας, που κατέθεσε στο Γραφείο η Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρο (ΟΠΑΚ) και αφορούν το νέο στάδιο Λεμεσού, αλλά και άλλα στάδια ποδοσφαίρου στα οποία διεξάγονται ποδοσφαιρικοί αγώνες Α΄ Κατηγορίας.

Το Κοινοβούλιο θα ψηφίσει επί της θέσπισης της πρώτης πανευρωπαϊκής κάρτας αναπηρίας και της κάρτας στάθμευσης για άτομα με αναπηρίες.

Οι νέοι κανόνες, οι οποίοι έχουν ήδη συμφωνηθεί με το Συμβούλιο, θα θεσπίσουν μια πανευρωπαϊκή κάρτα αναπηρίας, ώστε να διασφαλίζεται ότι τα άτομα με αναπηρία θα έχουν ίση πρόσβαση σε προνομιακούς όρους (π.χ. μειωμένα ή μηδενικά τέλη εισόδου, πρόσβαση κατά προτεραιότητα και πρόσβαση σε ειδικές θέσεις στάθμευσης) σε όλη την ΕΕ.

Επιπλέον, οι ευρωβουλευτές θα συζητήσουν την επέκταση των καρτών αναπηρίας και στάθμευσης της ΕΕ σε υπηκόους τρίτων χωρών που διαμένουν νόμιμα στα κράτη μέλη, συμπεριλαμβανομένων των αιτούντων άσυλο και των απάτριδων.

Και οι δύο κάρτες θα παρέχουν σχεδόν τους ίδιους όρους στους κατόχους τους, σε όσους τους συνοδεύουν και στα ζώα-βοηθούς τους, με τους μόνιμους κατοίκους της χώρας στην οποία βρίσκονται, όταν ταξιδεύουν για σύντομο χρονικό διάστημα.

Συζήτηση: Τρίτη 23 Απριλίου

Ψηφοφορία: Τετάρτη 24 Απριλίου

Διαδικασία: συνήθης νομοθετική διαδικασία, συμφωνία σε πρώτη ανάγνωση

Στην έγκριση της πρώτης Εθνικής Στρατηγικής και το Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό προχώρησε σήμερα το Υπουργικό Συμβούλιο

Στην έγκριση της πρώτης Εθνικής Στρατηγικής και το Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό, προχώρησε σήμερα το Υπουργικό Συμβούλιο, με την Υφυπουργό Κοινωνικής Πρόνοιας Μαριλένα Ευαγγέλου να τονίζει πως η εφαρμογή της στρατηγικής θα επιτρέψει στις αρχές να έχουν ολιστική αντιμετώπιση αλλά και την πραγματική εικόνα της αναπηρίας αυτής, η οποία παρουσιάζει αυξητικές τάσεις τόσο διεθνώς όσο και στην Κύπρο.

Σε δηλώσεις μετά τη συνεδρία του Υπουργικού Συμβουλίου, η κ. Ευαγγέλου είπε πως αρχίζει η δράση για την εφαρμογή της Στρατηγικής με μία από τις πρώτες δράσεις να αφορά στη δημιουργία εθνικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας για τον αυτισμό, καθώς και προγράμματα ενημέρωσης, κατάρτισης αναβάθμισης και επέκτασης των παρεχόμενων υπηρεσιών.

«Η σύσταση της εθνικής στρατηγικής και του σχεδίου δράσης για τον αυτισμό ξεχωριστά από τις υπόλοιπες αναπηρίες, κρίθηκαν αναγκαία καθώς υπάρχει αύξηση στις διαγνώσεις αυτισμού τόσο στη χώρα μας όσο και διεθνώς, αλλά και γιατί η διαταραχή του αυτιστικού φάσματος είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από διαφορετικό σε κάθε περίπτωση βαθμό δυσκολίας με ποικίλα επίπεδα κα διαβάθμιση συμπτωμάτων αλλά και προκλήσεων», εξήγησε η κ. Ευαγγέλου.

Σύμφωνα με την κ. Ευαγγέλου, η Εθνική Στρατηγική και το Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό 2024 – 2028 περιλαμβάνει 53 δράσεις κάτω από 7 θεματικούς πυλώνες ακολουθώντας την πορεία της ζωής ενός παιδιού, ενός ενήλικα με αυτισμό, δηλαδή την έρευνα, τον έγκαιρο εντοπισμό και τη διάγνωση, την υγεία και την θεραπευτική παρέμβαση, την έγκαιρη παιδική και οικογενειακή παρέμβαση, την εκπαίδευση, την κοινωνική προστασία και ανεξάρτητη διαβίωση, την εργασία και τη συμμετοχή στην ψυχαγωγία, στον πολιτισμό αλλά και στην κοινωνία.

Τόνισε ακόμη πως η σημασία της εθνικής στρατηγικής είναι ότι επιπλέον παρέχει τη δυνατότητα συγκέντρωσης όλων των υπηρεσιών σε σχέση με τον αυτισμό υπό την ομπρέλα της εθνικής στρατηγικής για καλύτερο συντονισμό των ενεργειών και ολιστική αντιμετώπιση των αναγκών αλλά και των προκλήσεων.

«Η δράση τώρα πλέον ξεκινά», συνέχισε, «για την υλοποίηση της στρατηγικής και του Σχεδίου Δράσης, πρώτο μέλημα μας είναι η συνέχιση της λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής την οποία θα συγκαλέσω πολύ σύντομα, η σύσταση μόνιμων υποεπιτροπών με τον συντονισμό του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες του Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας και η συστηματική συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων και ιδίως των οργανώσεων που εκπροσωπούν τα ίδια άτομα μα αυτισμό».

Όπως είπε, συντονιστικός φορέας της Εθνικής Στρατηγικής είναι το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας και σε αυτό συμμετέχουν και άλλα Υπουργεία, όπως είναι τα Υπουργεία Εργασίας, Υγείας, Παιδείας Μεταφορών και Οικονομικών.

Θέλουμε να έχουμε την πλήρη εικόνα στην Κύπρο

Ερωτηθείσα για τα περιστατικά αυτισμού, στην Κύπρο η κ. Ευαγγέλου είπε ότι σύμφωνα με στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας 1 στα 100 παιδιά ή ενήλικες διεθνώς διαγιγνώκονται με αυτισμό, ενώ στην Κύπρο τα καταγραμμένα στοιχεία του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες κάνουν λόγο για 2.000 περιστατικά.

Σημείωσε ωστόσο ότι «ένας από τους λόγους της ανάγκης σύστασης αυτής της εθνικής στρατηγικής είναι να καταγραφεί η πραγματική εικόνα της κατάστασης στη χώρα «γιατί σαφώς το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες του Υφυπουργεία έχει τα στοιχεία των ατόμων που αποτείνονται στο Τμήμα για τις παροχές ή τις υπηρεσίες που προσφέρει».

Άρα λοιπόν, είπε, ένας από τους στόχους της εθνικής στρατηγικής είναι να έχουμε την πραγματική εικόνα του αριθμού και όχι μόνο σε επίπεδο αριθμών αλλά και του τι παρέχεται στα άτομα αυτά σε επίπεδο υπηρεσιών, πώς ζουν, ποια είναι η θεραπεία που ακολουθούν, πώς είναι η ενσωμάτωση τους και ενεργοποίηση στο κοινωνικό σύνολο.

Η κ. Ευαγγέλου εξήγησε ακόμη ότι υπάρχει μεγάλη διαβάθμιση του φάσματος του αυτισμού με διαφορετικά συμπτώματα και ανάγκες και προκλήσεις που υπάρχουν. «Επομένως μπορεί να υπάρχουν άτομα που να μην νοιώθουν ότι χρειάζονται την παροχή στήριξης ή των υπηρεσιών. Όμως πρέπει να γνωρίζουμε την πραγματική εικόνα που υπάρχει», συμπλήρωσε.

«Πιστεύω προσωπικά ότι είναι περισσότεροι (τα άτομα με αυτισμό), το πόσοι περισσότεροι και γιατί δεν έχουν αποταθεί στις Υπηρεσίας Κοινωνικής Ενσωμάτωσης με Αναπηρίες μένει να αποδειχθεί στην πορεία», πρόσθεσε.

Σε αυτό το σημείο η κ. Ευαγγέλου είπε επίσης ότι «δεν ξεκινούμε από το μηδέν», καθώς υπάρχουν προγράμματα τα οποία απευθύνονται στα άτομα με αυτισμό και αναφέρθηκε στο πρόγραμμα Ακτίδα για άτομα με αυτισμό προσχολικής ηλικίας που παρεμβαίνει αμέσως μετά τη διάγνωση προσφέροντας στήριξη ψυχοκοινωνική και εκπαιδευτική τόσο προς τα ίδια άτομα με αυτισμό όσο και προς το οικογενειακό τους περιβάλλον.

Έφερε ως παράδειγμα ότι μέσα από τη εθνική στρατηγική θα υπάρχουν συνεχείς εκπαιδεύσεις στη βάση όλων των νέων επιστημονικών δεδομένων για τους επαγγελματίες, όπως τους γιατρούς, παιδίατρους, τους εκπαιδευτικούς και νηπιαγωγούς στα σχολεία εκεί και όπου υπάρχουν παιδιά για την έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού. «Γιατί έχει σημασία η έγκαιρη διάγνωση και η παρέμβαση, τόνισε.

Η κ. Ευαγγέλου είπε πως στο πλαίσιο της Στρατηγικής, προγραμματίζεται επίσης η διοργάνωση εθνικού συνεδρίου για τον αυτισμό το ερχόμενο φθινόπωρο, το οποίο θα καθιερωθεί κάθε χρόνο.

Πηγή: ΚΥΠΕ

Οι σοβαρές ελλείψεις στην προσβασιμότητα των ιστοσελίδων των μεγάλων ευρωπαϊκών πολιτικών κομμάτων καθιστούν πολύ δύσκολη την ενημέρωση των ατόμων με αναπηρία για τις Ευρωεκλογές

Τα άτομα με αναπηρία αγνοήθηκαν σχεδόν εντελώς από τα πολιτικά κόμματα στις ιστοσελίδες τους ενόψει των εκλογών της ΕΕ, σύμφωνα με έκθεση που συντάχθηκε από το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (EDF) και το ανεξάρτητο μη κερδοσκοπικό Ίδρυμα Funka.

Η έκθεση ανέλυσε τις ιστοσελίδες των επτά κύριων ευρωπαϊκών πολιτικών οικογενειών – Ευρωπαϊκό Λαϊκό Κόμμα, Κόμμα των Ευρωπαίων Σοσιαλιστών, Συμμαχία Φιλελευθέρων και Δημοκρατών για την Ευρώπη, Ευρωπαίοι Συντηρητικοί και Μεταρρυθμιστές, Ευρωπαίοι Πράσινοι, Ευρωπαϊκή Αριστερά και Ταυτότητα και Δημοκρατία.

Το βασικό συμπέρασμά της είναι ότι οι πολίτες με αναπηρία δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση στο περιεχόμενο και, ως εκ τούτου, δεν είναι επαρκώς ενημερωμένοι για την άσκηση της άμεσης δημοκρατίας.

Σύμφωνα με τη μελέτη, τα ευρωπαϊκά πολιτικά κόμματα παραμελούν την υποχρέωσή τους να παρέχουν πληροφορίες σε όλους τους ψηφοφόρους, είτε έχουν συγκεκριμένες ανάγκες προσβασιμότητας είτε όχι. Με τον τρόπο αυτό, δημιουργούν ένα εμπόδιο όχι μόνο για τα άτομα με αναπηρία αλλά και για την ίδια τη δημοκρατική διαδικασία. Τα δημοκρατικά μας συστήματα και οι πολιτικές μας διαδικασίες βασίζονται στο ότι οι πολίτες μπορούν να ψηφίσουν έχοντας ενημερωθεί. Ωστόσο, όπως φαίνεται σε αυτήν την έκθεση, τα πολιτικά κόμματα που ζητούν την ψήφο των περισσοτέρων των 100.000.000 ευρωπαίων με αναπηρία, αποτυγχάνουν σε μεγάλο βαθμό στο καθήκον τους να παρέχουν προσβάσιμες και αξιόπιστες πολιτικές πληροφορίες.

«Τα αποτελέσματα είναι πολύ απογοητευτικά, αλλά δεν προκαλούν έκπληξη – αντικατοπτρίζουν την εκτεταμένη έλλειψη προσοχής στην προσβασιμότητα των πληροφοριών στον πολιτικό κόσμο», δήλωσε ο πρόεδρος του EDF και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης στο Euronews. 

Τα ευρήματα αυτά σε ευρωπαϊκό επίπεδο μπορεί επίσης να δείχνουν ότι τα εθνικά πολιτικά κόμματα αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις, σύμφωνα με το κεντρικό όργανο που εκπροσωπεί τα δικαιώματα 100 εκατομμυρίων ατόμων με αναπηρία στην ΕΕ, το EDF.

«Τα πολιτικά κόμματα πρέπει να εγγυηθούν ότι η επικοινωνία τους είναι προσβάσιμη σε κάθε ψηφοφόρο – συμπεριλαμβανομένων των ψηφοφόρων με αναπηρία», πρόσθεσε ο κ. Βαρδακαστάνης.

Το κόμμα με τις χειρότερες επιδόσεις ήταν το ακροδεξιό Ταυτότητα και Δημοκρατία, περνώντας τέσσερα από τα επτά κριτήρια που χρησιμοποιήθηκαν για την αποτίμηση των ιστότοπων. Όλοι οι ιστότοποι που δοκιμάστηκαν πέρασαν το τεστ για αυτόματους υπότιτλους για βαρήκοους ή κωφούς χρήστες.

Το EDF καλεί τα πολιτικά κόμματα της ΕΕ και όλους τους πολιτικούς παράγοντες:

• Οι υπεύθυνοι ιστοσελίδων πρέπει να εκπαιδευτούν στις βασικές δεξιότητες για προσβάσιμη ψηφιακή ενημέρωση
• Να χρησιμοποιούν το ευρωπαϊκό πρότυπο για προσβάσιμες ΤΠΕ (EN301549) κατά την προμήθεια, το σχεδιασμό και την ανάπτυξη ψηφιακών διεπαφών. Το πρότυπο είναι δωρεάν.
• Να συμμετέχουν χρήστες με αναπηρία στο σχεδιασμό, την ανάπτυξη και τη δοκιμή ψηφιακών διασυνδέσεων, για να βεβαιωθείτε ότι λειτουργούν για όλους.

 Τέλος, ενθαρρύνουν όλους τους πολιτικούς παράγοντες να εμπλέξουν ουσιαστικά τις οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία σύμφωνα με το επικαιροποιημένο σύνθημα του αναπηρικού κινήματος: «Τίποτα χωρίς εμάς».

Η Ελληνική Κοινότητα Νότιας Αυστραλίας στο πλευρό των αυτιστικών ατόμων

Για πρώτη φορά στην ιστορία της, η Ελληνική Ορθόδοξη Κοινότητα της Νότιας Αυστραλίας (ΕΟΚΝΑ) γιόρτασε τον Παγκόσμιο Μήνα Αυτισμού με μια ειδική εκδήλωση, που στόχο είχε να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση, να αναδείξει τη συνεισφορά των αυτιστικών ατόμων στην ευρύτερη κοινότητα και να ενθαρρύνει περισσότερες πολυπολιτισμικές κοινότητες να συμμετάσχουν στη συζήτηση.

Η εκδήλωση με θέμα: «Ένα φάσμα δυνατοτήτων» πραγματοποιήθηκε συμβολικά στην αίθουσα συνεδριάσεων της Κοινότητας την Τετάρτη 3 Απριλίου, μία ημέρα μετά την 17η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, όταν η Εργατική Κυβέρνηση Malinauskas εγκαινίασε τον πρώτο Χάρτη Ένταξης Αυτισμού της Πολιτείας.

Ομιλήτριες ήταν η πρώτη βοηθός υπουργός Αυτισμού της χώρας, Emily Bourke, η πρόεδρος και ιδρύτρια του Gold Foundation, Angela Pangallo OAM και η Νο 2 στην Αυστραλία και Νο 5 στον κόσμο τενίστρια με νοητική υστέρηση, Ανδριάνα Πετράκη.

«Είμαι πολύ περήφανος για όλους όσοι συμμετείχαν στην εκδήλωση. Είναι σημαντικό ως ένας από τους παλαιότερους πολυπολιτισμικούς οργανισμούς της πολιτείας να διαδραματίσουμε το ρόλο μας συμβάλλοντας στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, στην άρση των εμποδίων και στην προώθηση της αποδοχής και της ένταξης των αυτιστικών ατόμων, των φροντιστών και των οικογενειών τους», δήλωσε ο αντιπρόεδρος της ΕΟΚΝΑ, Παναγιώτης Γκόνης.

«Μέσω της εκπαίδευσης και του διαλόγου, μπορούμε να κατανοήσουμε τον αυτισμό σε κοινότητες όπως η δική μας και να μειώσουμε το στίγμα και τις παρανοήσεις που σχετίζονται με αυτόν», υπογράμμισε ο κ. Γκόνης.

Σύμφωνα με πρόσφατες στατιστικές, εκτιμάται ότι 3,2% των παιδιών σχολικής ηλικίας έχουν διαγνωσθεί με αυτισμό στην Αυστραλία ενώ η ποιότητα ζωής των αυτιστικών Αυστραλών είναι από τις χαμηλότερες στην αυστραλιανή κοινωνία.

«Ο αυτισμός είναι η μεγαλύτερη πρωτογενής ομάδα αναπηρίας στο NDIS και η Νότια Αυστραλία βρίσκεται πάνω από τον εθνικό μέσο όρο, με το 41% των συμμετεχόντων στο NDIS της Νότιας Αυστραλίας να είναι αυτιστικοί», δήλωσε η βοηθός υπουργός για τον αυτισμό, Emily Bourke.

«Πολλοί αναρωτιούνται γιατί χρειαζόμαστε έναν βοηθό υπουργό για τον αυτισμό -και είναι κάτι μοναδικό. Είμαστε η μόνη κυβέρνηση στον κόσμο που έχει αυτή τη θέση. Είναι επειδή αν απογοητεύσουμε τη μεγαλύτερη ομάδα αναπηρίας στην κοινότητά μας, τότε απογοητεύουμε κάθε ομάδα αναπηρίας».

Συγκίνηση προκάλεσε η πρόεδρος και ιδρύτρια του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Gold Foundation, Angela Pangallo OAM, όταν μοιράστηκε την ιστορία του γιου της, Connor, ο οποίος διαγνώστηκε με σύνδρομο Asperger πριν από δεκαπέντε χρόνια και πώς οι δυσκολίες που κλήθηκε να αντιμετωπίσει μετά από αυτή τη διάγνωση και ιδιαίτερα χωρίς διαθέσιμη υποστήριξη, την ενέπνευσαν να «δώσει στα παιδιά μια ευκαιρία» και να βοηθήσει άλλες οικογένειες.

Στην ομιλία της και μετά από λίγα λόγια του δημάρχου της πόλης West Torrens, Michael Coxon, η κα Pangallo έκανε ειδική αναφορά στο πώς ο αείμνηστος πρόεδρος της Ελληνικής Ορθόδοξης Κοινότητας Νότιας Αυστραλίας, Βασίλης Γκόνης, τον οποίο αποκάλεσε «πρωτοπόρο και οραματιστή», βοήθησε την οργάνωση να βρει μια νέα στέγη στο κοινοτικό κέντρο Camden Park.

«Είναι τεράστιο προνόμιο να κάνουμε αυτό το έργο για την κοινότητα του αυτισμού και η ιδιαίτερη τιμή είναι που το κάνουμε με την υποστήριξη της ΕΟΚΝΑ. Μεγάλωσα στην Ελληνική Ορθόδοξη Κοινότητα και οι γονείς μου ήταν μέρος της από την ίδρυσή της. Αυτό δίνει περισσότερο νόημα και σκοπό», δήλωσε η κ. Pangallo.

Στην συγκινητική και εμπνευσμένη παρουσίασή της, η Ελληνίδα πρωταθλήτρια τένις της Αυστραλίας Ανδριάνα Πετράκη είπε ότι ως αυτιστικό άτομο έχει αντιμετωπίσει δυσκολίες, αλλά διατηρεί μια στάση «θετική και ανθεκτική».

«Πρέπει να ενθαρρύνουμε ο ένας τον άλλον και τα άτομα με αναπηρία να συμμετέχουν περισσότερο στον αθλητισμό, στα σχολεία, στους χώρους εργασίας και στους οργανισμούς», είπε.

Σημαντικός φαίνεται ο ρόλος του εντέρου στην εμφάνιση νευρο-αναπτυξιακών διαταραχών στα παιδιά, σύμφωνα με νεότερα στοιχεία μελέτης, που δημοσιεύθηκε στο Cell. Συγκεκριμένα, η διαταραγμένη εντερική χλωρίδα κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής σχετίζεται με διαγνώσεις, όπως η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) και η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) αργότερα στη ζωή, όπως προκύπτει από τη μελέτη, με επικεφαλής ερευνητές του Πανεπιστημίου της Φλόριντα και του Πανεπιστημίου του Linköping.

Η συγκεκριμένη μελέτη είναι η πρώτη προοπτική μελέτη που εξετάζει τη σύνθεση της εντερικής χλωρίδας και μια μεγάλη ποικιλία άλλων παραγόντων σε βρέφη, σε σχέση με την ανάπτυξη του νευρικού συστήματος των παιδιών. Oι ερευνητές κατάφεραν να εντοπίσουν πολλούς βιολογικούς δείκτες που φαίνεται να σχετίζονται με μελλοντικές διαταραχές της νευρολογικής ανάπτυξης, όπως η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, η ΔΕΠΥ, η διαταραχή της επικοινωνίας και η νοητική αναπηρία.

«Το αξιοσημείωτο της εργασίας είναι ότι αυτοί οι βιοδείκτες βρέθηκαν κατά τη γέννηση στο αίμα του ομφάλιου λώρου ή στα κόπρανα του παιδιού σε ηλικία ενός έτους, πάνω από μια δεκαετία πριν από τη διάγνωση», αναφέρει σχετικά ο Δρ Eric W Triplett, καθηγητής στο Τμήμα Μικροβιολογίας και Κυτταρικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου της Φλόριντα στις ΗΠΑ, ένας από τους ερευνητές της μελέτης.

Ο ρόλος των αντιβιοτικών

Αυτισμός: Στρέφοντας το βλέμμα στους γονείς με παιδιά στο φάσμα – Μια ψυχολόγος εξηγεί

Για τη μελέτη, περισσότερα από 16.000 παιδιά που γεννήθηκαν την περίοδο 1997-1999, παρακολουθήθηκαν από τη γέννησή τους μέχρι τα 20 χρόνια τους. Από αυτά, 1.197 παιδιά, που αντιστοιχούν σε ποσοστό 7,3%, έχουν διαγνωστεί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, ΔΕΠΥ, διαταραχή επικοινωνίας ή νοητική αναπηρία.

Ένας μεγάλος αριθμός παραγόντων του τρόπου ζωής και του περιβάλλοντος εντοπίστηκε μέσω ερευνών που διεξήχθησαν αρκετές φορές κατά τη διάρκεια της ανατροφής των παιδιών. Για ορισμένα από τα παιδιά, οι ερευνητές ανέλυσαν ουσίες στο αίμα του ομφάλιου λώρου και βακτήρια στα κόπρανά τους σε ηλικία μόλις ενός έτους.

«Εντοπίσαμε στη μελέτη ότι υπάρχουν σαφείς διαφορές στην εντερική χλωρίδα ήδη κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής μεταξύ εκείνων που αναπτύσσουν ΔΑΦ ή ΔΕΠΥ και εκείνων που δεν αναπτύσσουν. Βρήκαμε συσχετίσεις με ορισμένους παράγοντες που επηρεάζουν τα βακτήρια του εντέρου, όπως η θεραπεία με αντιβιοτικά κατά τον πρώτο χρόνο του παιδιού, η οποία συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης αυτών των ασθενειών», εξηγεί ο Δρ Ludvigsson, ανώτερος καθηγητής στο Τμήμα Βιοϊατρικών και Κλινικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Linköping, ο οποίος ηγήθηκε της μελέτης μαζί με τον Δρα Triplett.

Τα παιδιά που είχαν επανειλημμένες ωτίτιδες κατά το πρώτο έτος της ζωής τους είχαν αυξημένο κίνδυνο να διαγνωστούν με μια αναπτυξιακή νευρολογική διαταραχή αργότερα στη ζωή τους. Πιθανόν να μην είναι η ίδια η λοίμωξη ο ένοχος, αλλά οι ερευνητές πιθανολογούν ότι υπάρχει συσχέτιση με τη θεραπεία με τα αντιβιοτικά. Όπως διαπίστωσαν, η παρουσία βακτηρίων Citrobacter ή η απουσία βακτηρίων Coprococcus αύξανε τον κίνδυνο μελλοντικής διάγνωσης.

Μια πιθανή εξήγηση είναι το γεγονός ότι η θεραπεία με αντιβιοτικά μπορεί να διαταράξει τη σύνθεση της χλωρίδας του εντέρου με τρόπο που συμβάλλει στις νευρο-αναπτυξιακές διαταραχές. Ο κίνδυνος αυτός μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο ασθενειών που συνδέονται με το ανοσοποιητικό σύστημα, όπως ο διαβήτης τύπου 1 και οι παιδικοί ρευματισμοί, έχει αποδειχθεί σε προηγούμενες μελέτες.

Άλλοι περιβαλλοντικοί παράγοντες

Η παρούσα μελέτη επιβεβαιώνει επίσης ότι ο κίνδυνος αναπτυξιακής νευρολογικής διάγνωσης στο παιδί αυξάνεται εάν οι γονείς καπνίζουν. Αντίθετα, ο θηλασμός έχει προστατευτική επίδραση, σύμφωνα με τη μελέτη. Συγκεκριμένα, από τα δείγματα αίματος του ομφάλιου λώρου για τον εντοπισμό διαφόρων ουσιών από το μεταβολισμό του οργανισμού, όπως λιπαρά οξέα και αμινοξέα, αποδείχθηκε ότι τα παιδιά που διαγνώστηκαν αργότερα είχαν χαμηλά επίπεδα αρκετών σημαντικών λιπαρών ουσιών στο αίμα. Ένα από αυτά, το λινολενικό οξύ, απαραίτητο για τον σχηματισμό των ωμέγα 3 λιπαρών οξέων και με θετικές επιδράσεις στον εγκέφαλο.

Αν και η έρευνα βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο και με τη συμμετοχή μιας και μόνο μερίδας παιδιών και θα χρειαστούν περισσότερες μελέτες, η ανακάλυψη ότι πολλοί βιοδείκτες για μελλοντικές αναπτυξιακές νευρολογικές διαταραχές μπορούν να παρατηρηθούν σε νεαρή ηλικία ανοίγει τη δυνατότητα εφαρμογής προληπτικών μέτρων μακροπρόθεσμα.

Αύξηση 115% των νεφροπαθών σε αιμοκάθαρση, λέει η Νεφρολογική Εταιρεία – Με την ευκαιρία της δεύτερης Πέμπτης του Μαρτίου που έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού

Αύξηση της τάξης του 115% στον αριθμό τον συνανθρώπων μας που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή κάθαρση στο νησί μας αυτή την περίοδο παρατηρεί η Νεφρολογική Εταιρεία Κύπρου.

Σε ανακοίνωση της, με την ευκαιρία της δεύτερης Πέμπτης του Μαρτίου που έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού, η Νεφρολογική Εταιρεία αναφέρει ότι τα προβλήματα της υγείας των νεφρών, αποτελούν τη 10η αιτία θνητότητας ανά τον κόσμο, ενώ 1:10 άτομα ανά το παγκόσμιο επηρεάζεται από την χρόνια νεφρική νόσο (ΧΝΝ) και υπολογίζεται μάλιστα ότι αυτός ο αριθμός θα συνεχίζει να αυξάνεται χρόνο με το χρόνο.

Σημειώνεται ότι έστω κι αν μόνο ένα μικρό ποσοστό από αυτά τα άτομα θα χρειαστεί υποστήριξη με μέθοδο κάθαρσης – όπως είναι η αιμοκάθαρση – ή μεταμόσχευση νεφρού, στην χώρα μας αυτά τα άτομα ανέρχονται πάνω από τα 200 ανά έτος, ένα ποσοστό ένταξης που παραμένει στα δυο υψηλότερα στην Ευρώπη τα τελευταία 10 χρόνια.

Αυτά τα ποσοστά είναι σχεδόν διπλάσια από τον μέσο όρο για την Ευρώπη και τις υπόλοιπες μεσογειακές χώρες, γι’ αυτό και «παρατηρούμε μία αύξηση της τάξης του 115% στον αριθμό τον συνανθρώπων μας που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή κάθαρση στο νησί μας αυτή την περίοδο. Αυτή η συνεχής και παρατεταμένη αύξηση των ασθενών με σοβαρά προβλήματα της υγείας των νεφρών, συνοδεύεται και από ένα μεγάλο οικονομικό βάρος για το σύστημα υγείας που σε συνδυασμό με ελλιπή προγραμματισμό και έγκαιρη και σωστή αντιμετώπιση της ΧΝΝ στα αρχικά της στάδια, έχει οδηγήσει σε πολλές ελλείψεις σε εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, τομείς που αντιμετωπίζουν επίσης ελλείψεις παγκοσμίως».

Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού, Υγεία των Νεφρών για Όλους, γίνεται ακόμη πιο σημαντικό, αναφέρεται. Με την υλοποίηση του Γεσυ, προστίθεται, η πρόσβαση σε υπηρεσίες φροντίδας υγείας, σε προσωπικούς και σε ειδικούς ιατρούς έχει γίνει πολύ πιο εύκολη για τους περισσότερους κατοίκους του νησιού μας.

Όπως αναφέρεται, με πιο συχνούς και τακτικούς ελέγχους υγείας, ο πρωταρχικός μας στόχος που είναι η καταπολέμηση και η έγκαιρη αντιμετώπιση της ΧΝΝ, καθώς και των άλλων σημαντικών παθήσεών που την τροφοδοτούν – όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης και η Αρτηριακή Υπέρταση – γίνεται πιο εφικτός.

«Μία απλή ανάλυση αίματος για αξιολόγηση της νεφρικής λειτουργίας και της γλυκόζης, μία γενική εξέταση ούρων για έλεγχο για παρουσία λευκωματίνης (ή αλβουμίνης) ή άλλων ενδείξεων νεφρικής βλάβης, καθώς και ο έλεγχος της αρτηριακής πίεσης είναι πολλές φορές αρκετά για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση αυτών των παθήσεων. Καθώς ο Σακχαρώδης Διαβήτης και η Αρτηριακή Υπέρταση είναι συναινετικοί παράγοντες για την εξέλιξη της ΧΝΝ και επηρεάζουν περισσότερο από το 50% των ασθενών που εντάσσονται σε θεραπείες εξωνεφρικής κάθαρσης είναι επίσης σημαντικό να καταπολεμήσουμε την παχυσαρκία και την υπερβολική κατανάλωση αλατιού», προστίθεται.

Σε συνδυασμό με τα όσα έχουν ήδη τεθεί σε εφαρμογή, η Νεφρολογική Εταιρεία Κύπρου (ΝΕΚ) προωθεί και συνεργάζεται στενά με τον Οργανισμό Ασφάλειας Υγείας (ΟΑΥ) για την προσαρμογή στα κυπριακά δεδομένα και την εφαρμογή των κατευθυντήριων οδηγιών του Βρετανικού National Institute of Clinical Excellence (NICE) για την διάγνωση και την αντιμετώπιση της ΧΝΝ.

Αυτή η διαδικασία, σημειώνεται, βρίσκεται πλέον σε προχωρημένο στάδιο και έχουμε ήδη δεσμευτεί σαν επιστημονικό σώμα να συμβάλουμε στην ενημέρωση και στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας για την σωστή χρήση και την εφαρμογή τους. Επίσης προωθούμε την ένταξη στο ΓΕΣΥ των νέων φαρμάκων, των οποίων η αποτελεσματικότητα για την αντιμετώπιση της ΧΝΝ στηρίζεται από πολλές σοβαρές και μεγάλες κλινικές μελέτες. Η διαδικασία μάλιστα αξιολόγησης αυτών των φαρμάκων, αναφέρεται, από τον ΟΑΥ και την Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων έχει ήδη τροχοδρομηθεί.

Τέλος, για όσους ασθενείς φτάνουν σε τελικό στάδιο ΧΝΝ, σημειώνεται, ότι η μεταμόσχευση νεφρού προσφέρει τα καλύτερα κλινικά αποτελέσματα αλλά και μία καλύτερη επιβίωση και ποιότητα ζωής.

Θα μπορούσε η υγεία των οφθαλμών να σχετίζεται με τη λειτουργία του εντέρου; Νεότερη μελέτη αποκαλύπτει μια μοναδική συσχέτιση και τον ρόλο που παίζει το μικροβιώμα του εντέρου 

Νεότερα ευρήματα δημιουργούν ελπίδες ότι τα αντιβιοτικά θα μπορούσαν να θεραπεύσουν ορισμένες γενετικές ασθένειες που μπορούν να προκαλέσουν τύφλωση.

Για τις γενετικές οφθαλμοπάθειες που οδηγούν σε τύφλωση σύμφωνα με νεότερη μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Cell , ενδέχεται να ενοχοποιούνται και βακτήρια που διαφεύγουν από το έντερο και «ταξιδεύουν» προς τον αμφιβληστροειδή. Μέχρι πρότινος, μάλιστα, οι εκτιμήσεις των ειδικών ήταν πως τα μάτια συνήθως προστατεύονται από ένα στρώμα ιστού που τα βακτήρια δεν μπορούν να διαπεράσουν. Επομένως, τα αποτελέσματα αυτά «είναι απροσδόκητα» σύμφωνα με τον Δρα Martin Kriegel, ερευνητή μικροβιώματος στο Πανεπιστήμιο του Münster στη Γερμανία, ο οποίος δεν συμμετείχε στην εργασία. «Πρόκειται για μια μεγάλη αλλαγή του προτύπου που γνωρίζαμε μέχρι σήμερα», προσθέτει.

Οι κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, όπως η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα, επηρεάζουν περίπου 5,5 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Οι μεταλλάξεις στο γονίδιο Crumbs homolog 1 (CRB1) αποτελούν την κύρια αιτία αυτών των παθήσεων, ορισμένες από τις οποίες προκαλούν τύφλωση. Προηγούμενες μελέτες απέδειξαν ότι τα βακτήρια δεν είναι τόσο σπάνια στα μάτια όσο πίστευαν οι οφθαλμίατροι προηγουμένως, οδηγώντας τους συγγραφείς της μελέτης να αναρωτηθούν εάν τα βακτήρια προκαλούν ασθένειες του αμφιβληστροειδούς, λέει ο συν-συγγραφέας Δρ Richard Lee, οφθαλμίατρος τότε στο University College του Λονδίνου.

Όπως διαπίστωσαν ο Δρ Lee και οι συνεργάτες του, οι μεταλλάξεις του CRB1 αποδυναμώνουν τους δεσμούς μεταξύ των κυττάρων που επενδύουν το παχύ έντερο, εκτός από τον ρόλο που έχουν παρατηρήσει εδώ και καιρό στην αποδυνάμωση του προστατευτικού φραγμού γύρω από τον οφθαλμό. Το συμπέρασμα αυτό παρακίνησε τον συν-συγγραφέα της μελέτης Δρα Lai Wei, οφθαλμίατρο στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο Guangzhou της Κίνας, να δημιουργήσει ποντίκια με μεταλλάξεις του CRb1- με μειωμένα επίπεδα εντερικών βακτηρίων. Τα ποντίκια αυτά δεν εμφάνισαν ενδείξεις παραμόρφωσης των κυτταρικών στρωμάτων στον αμφιβληστροειδή, σε αντίθεση με τα αντίστοιχα με τυπική εντερική χλωρίδα.

Ανεξαρτησία και προσβασιμότητα. Αυτά ζητά ο Ντέιμιον Χάντλαν, κάτοικος της πόλης DeSoto στο Μιζούρι, ο οποίος ύστερα από μόλυνση στα οστά το 2015 έχασε το πόδι του και καθηλώθηκε σε αναπηρικό αμαξίδιο.

Ο ίδιος ουδέποτε αισθάνθηκε ότι είναι ανάπηρος. Μόνο όταν αναγκάστηκε να κατέβει στο οδόστρωμα καθώς δεν υπήρχε πεζοδρόμιο και μάλιστα έλαβε προειδοποιητική αναφορά από αστυνομικό της περιοχής.

«Σταμάτησε μπροστά μου, εμποδίζοντάς με ουσιαστικά να περάσω. Βγήκε από το αμάξι και ήρθε να μου πει ότι δεν μπορώ να είμαι στον δρόμο. Του είπα ότι δεν υπάρχει πεζοδρόμιο», λέει ο Ντέιμιον Χάντλαν.

Η προειδοποιητική αναφορά λέει ότι δεν κινούταν προς το ρεύμα αλλά ο ίδιος υποστηρίζει θα ήταν πιο επικίνδυνο να διασχίσει τον δρόμο. «Θα μπορούσα να σκοτωθώ. Λες ότι ανησυχείς για την ασφάλεια και τη ζωή μου. Τότε κάνε κάτι γι’ αυτό», προσθέτει ο Ντέιμιον και προσθέτει: «Δεν χρειάζομαι να με πληρώνεις για το υπόλοιπο της ζωής μου. Θέλω μόνο ένα πεζοδρόμιο».