Tag: άτομα με αναπηρία

Η Ελληνική Κοινότητα Νότιας Αυστραλίας στο πλευρό των αυτιστικών ατόμων

Για πρώτη φορά στην ιστορία της, η Ελληνική Ορθόδοξη Κοινότητα της Νότιας Αυστραλίας (ΕΟΚΝΑ) γιόρτασε τον Παγκόσμιο Μήνα Αυτισμού με μια ειδική εκδήλωση, που στόχο είχε να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση, να αναδείξει τη συνεισφορά των αυτιστικών ατόμων στην ευρύτερη κοινότητα και να ενθαρρύνει περισσότερες πολυπολιτισμικές κοινότητες να συμμετάσχουν στη συζήτηση.

Η εκδήλωση με θέμα: «Ένα φάσμα δυνατοτήτων» πραγματοποιήθηκε συμβολικά στην αίθουσα συνεδριάσεων της Κοινότητας την Τετάρτη 3 Απριλίου, μία ημέρα μετά την 17η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, όταν η Εργατική Κυβέρνηση Malinauskas εγκαινίασε τον πρώτο Χάρτη Ένταξης Αυτισμού της Πολιτείας.

Ομιλήτριες ήταν η πρώτη βοηθός υπουργός Αυτισμού της χώρας, Emily Bourke, η πρόεδρος και ιδρύτρια του Gold Foundation, Angela Pangallo OAM και η Νο 2 στην Αυστραλία και Νο 5 στον κόσμο τενίστρια με νοητική υστέρηση, Ανδριάνα Πετράκη.

«Είμαι πολύ περήφανος για όλους όσοι συμμετείχαν στην εκδήλωση. Είναι σημαντικό ως ένας από τους παλαιότερους πολυπολιτισμικούς οργανισμούς της πολιτείας να διαδραματίσουμε το ρόλο μας συμβάλλοντας στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, στην άρση των εμποδίων και στην προώθηση της αποδοχής και της ένταξης των αυτιστικών ατόμων, των φροντιστών και των οικογενειών τους», δήλωσε ο αντιπρόεδρος της ΕΟΚΝΑ, Παναγιώτης Γκόνης.

«Μέσω της εκπαίδευσης και του διαλόγου, μπορούμε να κατανοήσουμε τον αυτισμό σε κοινότητες όπως η δική μας και να μειώσουμε το στίγμα και τις παρανοήσεις που σχετίζονται με αυτόν», υπογράμμισε ο κ. Γκόνης.

Σύμφωνα με πρόσφατες στατιστικές, εκτιμάται ότι 3,2% των παιδιών σχολικής ηλικίας έχουν διαγνωσθεί με αυτισμό στην Αυστραλία ενώ η ποιότητα ζωής των αυτιστικών Αυστραλών είναι από τις χαμηλότερες στην αυστραλιανή κοινωνία.

«Ο αυτισμός είναι η μεγαλύτερη πρωτογενής ομάδα αναπηρίας στο NDIS και η Νότια Αυστραλία βρίσκεται πάνω από τον εθνικό μέσο όρο, με το 41% των συμμετεχόντων στο NDIS της Νότιας Αυστραλίας να είναι αυτιστικοί», δήλωσε η βοηθός υπουργός για τον αυτισμό, Emily Bourke.

«Πολλοί αναρωτιούνται γιατί χρειαζόμαστε έναν βοηθό υπουργό για τον αυτισμό -και είναι κάτι μοναδικό. Είμαστε η μόνη κυβέρνηση στον κόσμο που έχει αυτή τη θέση. Είναι επειδή αν απογοητεύσουμε τη μεγαλύτερη ομάδα αναπηρίας στην κοινότητά μας, τότε απογοητεύουμε κάθε ομάδα αναπηρίας».

Συγκίνηση προκάλεσε η πρόεδρος και ιδρύτρια του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Gold Foundation, Angela Pangallo OAM, όταν μοιράστηκε την ιστορία του γιου της, Connor, ο οποίος διαγνώστηκε με σύνδρομο Asperger πριν από δεκαπέντε χρόνια και πώς οι δυσκολίες που κλήθηκε να αντιμετωπίσει μετά από αυτή τη διάγνωση και ιδιαίτερα χωρίς διαθέσιμη υποστήριξη, την ενέπνευσαν να «δώσει στα παιδιά μια ευκαιρία» και να βοηθήσει άλλες οικογένειες.

Στην ομιλία της και μετά από λίγα λόγια του δημάρχου της πόλης West Torrens, Michael Coxon, η κα Pangallo έκανε ειδική αναφορά στο πώς ο αείμνηστος πρόεδρος της Ελληνικής Ορθόδοξης Κοινότητας Νότιας Αυστραλίας, Βασίλης Γκόνης, τον οποίο αποκάλεσε «πρωτοπόρο και οραματιστή», βοήθησε την οργάνωση να βρει μια νέα στέγη στο κοινοτικό κέντρο Camden Park.

«Είναι τεράστιο προνόμιο να κάνουμε αυτό το έργο για την κοινότητα του αυτισμού και η ιδιαίτερη τιμή είναι που το κάνουμε με την υποστήριξη της ΕΟΚΝΑ. Μεγάλωσα στην Ελληνική Ορθόδοξη Κοινότητα και οι γονείς μου ήταν μέρος της από την ίδρυσή της. Αυτό δίνει περισσότερο νόημα και σκοπό», δήλωσε η κ. Pangallo.

Στην συγκινητική και εμπνευσμένη παρουσίασή της, η Ελληνίδα πρωταθλήτρια τένις της Αυστραλίας Ανδριάνα Πετράκη είπε ότι ως αυτιστικό άτομο έχει αντιμετωπίσει δυσκολίες, αλλά διατηρεί μια στάση «θετική και ανθεκτική».

«Πρέπει να ενθαρρύνουμε ο ένας τον άλλον και τα άτομα με αναπηρία να συμμετέχουν περισσότερο στον αθλητισμό, στα σχολεία, στους χώρους εργασίας και στους οργανισμούς», είπε.

Σημαντικός φαίνεται ο ρόλος του εντέρου στην εμφάνιση νευρο-αναπτυξιακών διαταραχών στα παιδιά, σύμφωνα με νεότερα στοιχεία μελέτης, που δημοσιεύθηκε στο Cell. Συγκεκριμένα, η διαταραγμένη εντερική χλωρίδα κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής σχετίζεται με διαγνώσεις, όπως η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) και η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) αργότερα στη ζωή, όπως προκύπτει από τη μελέτη, με επικεφαλής ερευνητές του Πανεπιστημίου της Φλόριντα και του Πανεπιστημίου του Linköping.

Η συγκεκριμένη μελέτη είναι η πρώτη προοπτική μελέτη που εξετάζει τη σύνθεση της εντερικής χλωρίδας και μια μεγάλη ποικιλία άλλων παραγόντων σε βρέφη, σε σχέση με την ανάπτυξη του νευρικού συστήματος των παιδιών. Oι ερευνητές κατάφεραν να εντοπίσουν πολλούς βιολογικούς δείκτες που φαίνεται να σχετίζονται με μελλοντικές διαταραχές της νευρολογικής ανάπτυξης, όπως η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, η ΔΕΠΥ, η διαταραχή της επικοινωνίας και η νοητική αναπηρία.

«Το αξιοσημείωτο της εργασίας είναι ότι αυτοί οι βιοδείκτες βρέθηκαν κατά τη γέννηση στο αίμα του ομφάλιου λώρου ή στα κόπρανα του παιδιού σε ηλικία ενός έτους, πάνω από μια δεκαετία πριν από τη διάγνωση», αναφέρει σχετικά ο Δρ Eric W Triplett, καθηγητής στο Τμήμα Μικροβιολογίας και Κυτταρικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου της Φλόριντα στις ΗΠΑ, ένας από τους ερευνητές της μελέτης.

Ο ρόλος των αντιβιοτικών

Αυτισμός: Στρέφοντας το βλέμμα στους γονείς με παιδιά στο φάσμα – Μια ψυχολόγος εξηγεί

Για τη μελέτη, περισσότερα από 16.000 παιδιά που γεννήθηκαν την περίοδο 1997-1999, παρακολουθήθηκαν από τη γέννησή τους μέχρι τα 20 χρόνια τους. Από αυτά, 1.197 παιδιά, που αντιστοιχούν σε ποσοστό 7,3%, έχουν διαγνωστεί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, ΔΕΠΥ, διαταραχή επικοινωνίας ή νοητική αναπηρία.

Ένας μεγάλος αριθμός παραγόντων του τρόπου ζωής και του περιβάλλοντος εντοπίστηκε μέσω ερευνών που διεξήχθησαν αρκετές φορές κατά τη διάρκεια της ανατροφής των παιδιών. Για ορισμένα από τα παιδιά, οι ερευνητές ανέλυσαν ουσίες στο αίμα του ομφάλιου λώρου και βακτήρια στα κόπρανά τους σε ηλικία μόλις ενός έτους.

«Εντοπίσαμε στη μελέτη ότι υπάρχουν σαφείς διαφορές στην εντερική χλωρίδα ήδη κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής μεταξύ εκείνων που αναπτύσσουν ΔΑΦ ή ΔΕΠΥ και εκείνων που δεν αναπτύσσουν. Βρήκαμε συσχετίσεις με ορισμένους παράγοντες που επηρεάζουν τα βακτήρια του εντέρου, όπως η θεραπεία με αντιβιοτικά κατά τον πρώτο χρόνο του παιδιού, η οποία συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης αυτών των ασθενειών», εξηγεί ο Δρ Ludvigsson, ανώτερος καθηγητής στο Τμήμα Βιοϊατρικών και Κλινικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Linköping, ο οποίος ηγήθηκε της μελέτης μαζί με τον Δρα Triplett.

Τα παιδιά που είχαν επανειλημμένες ωτίτιδες κατά το πρώτο έτος της ζωής τους είχαν αυξημένο κίνδυνο να διαγνωστούν με μια αναπτυξιακή νευρολογική διαταραχή αργότερα στη ζωή τους. Πιθανόν να μην είναι η ίδια η λοίμωξη ο ένοχος, αλλά οι ερευνητές πιθανολογούν ότι υπάρχει συσχέτιση με τη θεραπεία με τα αντιβιοτικά. Όπως διαπίστωσαν, η παρουσία βακτηρίων Citrobacter ή η απουσία βακτηρίων Coprococcus αύξανε τον κίνδυνο μελλοντικής διάγνωσης.

Μια πιθανή εξήγηση είναι το γεγονός ότι η θεραπεία με αντιβιοτικά μπορεί να διαταράξει τη σύνθεση της χλωρίδας του εντέρου με τρόπο που συμβάλλει στις νευρο-αναπτυξιακές διαταραχές. Ο κίνδυνος αυτός μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο ασθενειών που συνδέονται με το ανοσοποιητικό σύστημα, όπως ο διαβήτης τύπου 1 και οι παιδικοί ρευματισμοί, έχει αποδειχθεί σε προηγούμενες μελέτες.

Άλλοι περιβαλλοντικοί παράγοντες

Η παρούσα μελέτη επιβεβαιώνει επίσης ότι ο κίνδυνος αναπτυξιακής νευρολογικής διάγνωσης στο παιδί αυξάνεται εάν οι γονείς καπνίζουν. Αντίθετα, ο θηλασμός έχει προστατευτική επίδραση, σύμφωνα με τη μελέτη. Συγκεκριμένα, από τα δείγματα αίματος του ομφάλιου λώρου για τον εντοπισμό διαφόρων ουσιών από το μεταβολισμό του οργανισμού, όπως λιπαρά οξέα και αμινοξέα, αποδείχθηκε ότι τα παιδιά που διαγνώστηκαν αργότερα είχαν χαμηλά επίπεδα αρκετών σημαντικών λιπαρών ουσιών στο αίμα. Ένα από αυτά, το λινολενικό οξύ, απαραίτητο για τον σχηματισμό των ωμέγα 3 λιπαρών οξέων και με θετικές επιδράσεις στον εγκέφαλο.

Αν και η έρευνα βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο και με τη συμμετοχή μιας και μόνο μερίδας παιδιών και θα χρειαστούν περισσότερες μελέτες, η ανακάλυψη ότι πολλοί βιοδείκτες για μελλοντικές αναπτυξιακές νευρολογικές διαταραχές μπορούν να παρατηρηθούν σε νεαρή ηλικία ανοίγει τη δυνατότητα εφαρμογής προληπτικών μέτρων μακροπρόθεσμα.

Αύξηση 115% των νεφροπαθών σε αιμοκάθαρση, λέει η Νεφρολογική Εταιρεία – Με την ευκαιρία της δεύτερης Πέμπτης του Μαρτίου που έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού

Αύξηση της τάξης του 115% στον αριθμό τον συνανθρώπων μας που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή κάθαρση στο νησί μας αυτή την περίοδο παρατηρεί η Νεφρολογική Εταιρεία Κύπρου.

Σε ανακοίνωση της, με την ευκαιρία της δεύτερης Πέμπτης του Μαρτίου που έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού, η Νεφρολογική Εταιρεία αναφέρει ότι τα προβλήματα της υγείας των νεφρών, αποτελούν τη 10η αιτία θνητότητας ανά τον κόσμο, ενώ 1:10 άτομα ανά το παγκόσμιο επηρεάζεται από την χρόνια νεφρική νόσο (ΧΝΝ) και υπολογίζεται μάλιστα ότι αυτός ο αριθμός θα συνεχίζει να αυξάνεται χρόνο με το χρόνο.

Σημειώνεται ότι έστω κι αν μόνο ένα μικρό ποσοστό από αυτά τα άτομα θα χρειαστεί υποστήριξη με μέθοδο κάθαρσης – όπως είναι η αιμοκάθαρση – ή μεταμόσχευση νεφρού, στην χώρα μας αυτά τα άτομα ανέρχονται πάνω από τα 200 ανά έτος, ένα ποσοστό ένταξης που παραμένει στα δυο υψηλότερα στην Ευρώπη τα τελευταία 10 χρόνια.

Αυτά τα ποσοστά είναι σχεδόν διπλάσια από τον μέσο όρο για την Ευρώπη και τις υπόλοιπες μεσογειακές χώρες, γι’ αυτό και «παρατηρούμε μία αύξηση της τάξης του 115% στον αριθμό τον συνανθρώπων μας που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή κάθαρση στο νησί μας αυτή την περίοδο. Αυτή η συνεχής και παρατεταμένη αύξηση των ασθενών με σοβαρά προβλήματα της υγείας των νεφρών, συνοδεύεται και από ένα μεγάλο οικονομικό βάρος για το σύστημα υγείας που σε συνδυασμό με ελλιπή προγραμματισμό και έγκαιρη και σωστή αντιμετώπιση της ΧΝΝ στα αρχικά της στάδια, έχει οδηγήσει σε πολλές ελλείψεις σε εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, τομείς που αντιμετωπίζουν επίσης ελλείψεις παγκοσμίως».

Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού, Υγεία των Νεφρών για Όλους, γίνεται ακόμη πιο σημαντικό, αναφέρεται. Με την υλοποίηση του Γεσυ, προστίθεται, η πρόσβαση σε υπηρεσίες φροντίδας υγείας, σε προσωπικούς και σε ειδικούς ιατρούς έχει γίνει πολύ πιο εύκολη για τους περισσότερους κατοίκους του νησιού μας.

Όπως αναφέρεται, με πιο συχνούς και τακτικούς ελέγχους υγείας, ο πρωταρχικός μας στόχος που είναι η καταπολέμηση και η έγκαιρη αντιμετώπιση της ΧΝΝ, καθώς και των άλλων σημαντικών παθήσεών που την τροφοδοτούν – όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης και η Αρτηριακή Υπέρταση – γίνεται πιο εφικτός.

«Μία απλή ανάλυση αίματος για αξιολόγηση της νεφρικής λειτουργίας και της γλυκόζης, μία γενική εξέταση ούρων για έλεγχο για παρουσία λευκωματίνης (ή αλβουμίνης) ή άλλων ενδείξεων νεφρικής βλάβης, καθώς και ο έλεγχος της αρτηριακής πίεσης είναι πολλές φορές αρκετά για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση αυτών των παθήσεων. Καθώς ο Σακχαρώδης Διαβήτης και η Αρτηριακή Υπέρταση είναι συναινετικοί παράγοντες για την εξέλιξη της ΧΝΝ και επηρεάζουν περισσότερο από το 50% των ασθενών που εντάσσονται σε θεραπείες εξωνεφρικής κάθαρσης είναι επίσης σημαντικό να καταπολεμήσουμε την παχυσαρκία και την υπερβολική κατανάλωση αλατιού», προστίθεται.

Σε συνδυασμό με τα όσα έχουν ήδη τεθεί σε εφαρμογή, η Νεφρολογική Εταιρεία Κύπρου (ΝΕΚ) προωθεί και συνεργάζεται στενά με τον Οργανισμό Ασφάλειας Υγείας (ΟΑΥ) για την προσαρμογή στα κυπριακά δεδομένα και την εφαρμογή των κατευθυντήριων οδηγιών του Βρετανικού National Institute of Clinical Excellence (NICE) για την διάγνωση και την αντιμετώπιση της ΧΝΝ.

Αυτή η διαδικασία, σημειώνεται, βρίσκεται πλέον σε προχωρημένο στάδιο και έχουμε ήδη δεσμευτεί σαν επιστημονικό σώμα να συμβάλουμε στην ενημέρωση και στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας για την σωστή χρήση και την εφαρμογή τους. Επίσης προωθούμε την ένταξη στο ΓΕΣΥ των νέων φαρμάκων, των οποίων η αποτελεσματικότητα για την αντιμετώπιση της ΧΝΝ στηρίζεται από πολλές σοβαρές και μεγάλες κλινικές μελέτες. Η διαδικασία μάλιστα αξιολόγησης αυτών των φαρμάκων, αναφέρεται, από τον ΟΑΥ και την Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων έχει ήδη τροχοδρομηθεί.

Τέλος, για όσους ασθενείς φτάνουν σε τελικό στάδιο ΧΝΝ, σημειώνεται, ότι η μεταμόσχευση νεφρού προσφέρει τα καλύτερα κλινικά αποτελέσματα αλλά και μία καλύτερη επιβίωση και ποιότητα ζωής.

Η επανεξέταση μιας πόλης από την οπτική γωνία της αναπηρίας είναι κάτι πολύ περισσότερο από τη δημιουργία ραμπών στα πεζοδρόμια, λέει ο αρχιτέκτονας David Gissen. Ως αρχιτέκτονας με χρόνια αναπηρία μιλά για την ανάγκη να επανεξετάσουμε τις αξίες που δομούν τις πόλεις μας και να επεκτείνουμε το βλέμμα μας πέρα από την ιδέα της προσβασιμότητας σε έννοιες που αφορούν τους δεσμούς της αναπηρικής κριτικής στην αρχιτεκτονική με τον περιβαλλοντισμό και με μεταποικιακές θεωρήσεις της πόλης.

---

Συνέντευξη στη Bella Okuya

Μετάφραση: Συντακτική ομάδα pass-world.gr

---

Ο David Gissen είναι καθηγητής Αρχιτεκτονικής και Ιστορίας της Πόλης στη Σχολή Σχεδιασμού Parsons του New School. Το νέο του βιβλίο H Αρχιτεκτονική της αναπηρίας: Κτίρια, πόλεις και τοπία πέρα από την προσβασιμότητα παρουσιάζει έναν νέο τρόπο σκέψης για την ιστορία της αρχιτεκτονικής και την αρχιτεκτονική θεωρία, ο οποίος θέτει στο επίκεντρο την αναπηρία και αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο βλέπουμε το καθημερινό δομημένο περιβάλλον.

^{Ο Ντέιβιντ Γκίσεν}

---

Ερ: Μπορείτε να μας μιλήσετε λίγο για την έμπνευση πίσω από αυτό το βιβλίο;

Απ: Έχω περάσει ολόκληρη την καριέρα μου στον κόσμο της αρχιτεκτονικής ως άτομο με αναπηρία. Είμαι επιζών από παιδιατρικό καρκίνο των οστών, έκανα θεραπεία εδώ στη Νέα Υόρκη τη δεκαετία του 1980. Είμαι επίσης ακρωτηριασμένος.

Πήγα στην προπτυχιακή αρχιτεκτονική σχολή ως άτομο με αναπηρία, ήμουν εν μέρει σε αναπηρικό καροτσάκι και με πατερίτσες τότε. Πήγα σε κολέγιο, έκανα διδακτορική διατριβή, ήμουν επιμελητής, επαγγελματίας, ασκούμενος αρχιτέκτονας και στη συνέχεια επέστρεψα στη σχολή για να γίνω ακαδημαϊκός.

Ως κάποιος με μακρά καριέρα στον κόσμο της αρχιτεκτονικής πιστεύω ότι οι ιδέες σχετικά με την εξασθένιση, την αναπηρία και τη σωματική αδυναμία είναι πολύ πιο σύνθετες από το να κάνουμε απλώς τα κτίρια πιο προσβάσιμα.

Ο τρόπος με τον οποίο σκεφτόμαστε για την αρχιτεκτονική ιστορία, οι αρχιτεκτονικές ιδέες για τη φύση και το περιβάλλον, ο τρόπος με τον οποίο οι αρχιτέκτονες δημιουργούν και σχεδιάζουν μέσω της αρχιτεκτονικής μορφής και ο τρόπος με τον οποίο οι πόλεις αστικοποιούνται και κατασκευάζουν κτίρια, είναι όλα μπλεγμένα με ιδέες σχετικά με την ικανότητα, την εξασθένιση και την αναπηρία.

Ήθελα να αναπτύξω αυτό που θα αποκαλούσα αρχιτεκτονική θεωρία της αναπηρίας και όχι απλώς να επικεντρωθώ στο να κάνω την αρχιτεκτονική πιο πρακτική για τα άτομα με αναπηρία.

Το είδος της γραφής που ονομάζεται αρχιτεκτονική θεωρία ερμηνεύει την αρχιτεκτονική ιστορία, την αισθητική της κατασκευής και τις έννοιες για τη φύση και το περιβάλλον. Στόχος μου ήταν να παράσχω μια κριτική από τη σκοπιά της αναπηρίας σε όλα αυτά τα θέματα, ιδίως στον τρόπο με τον οποίο διδάχθηκα, ενθαρρύνθηκα να εξασκηθώ και ενθαρρύνθηκα να διδάξω αυτές τις ιδέες. Η συγγραφή αυτού του βιβλίου μου επέτρεψε να εκφράσω τις σκέψεις που είχα εδώ και πολύ καιρό σε έναν τόμο.

Ερ: Θα μπορούσατε να μιλήσετε περισσότερο για μια έννοια-κλειδί στο βιβλίο, την “αστικοποίηση της αναπηρίας” [urbanization of impairment], και πώς σχετίζεται με αυτή τη θεωρία;

Απ: Συνήθως, η σύγχρονη κριτική των πόλεων για την αναπηρία επικεντρώνεται στη διασφάλιση μεγαλύτερης πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία στην κυκλοφορία μέσα στους αστικούς χώρους, όπως τα πεζοδρόμια, οι δρόμοι και οι δημόσιοι χώροι. Όλα αυτά, φυσικά, είναι εξαιρετικά σημαντικά.

Ωστόσο, στο κεφάλαιό μου “Η αστικοποίηση της αναπηρίας”, αναρωτιέμαι αν η κριτική από τη σκοπιά της αναπηρίας στη σύγχρονη πόλη θα πρέπει να στοχεύει απλώς στην πρόσβαση στην πόλη όπως είναι. Ή αν θα πρέπει να επανεξετάσει κάποιες από τις αξίες που ενσωματώνονται στους αστικούς χώρους;

^{Jon Tyson/Unsplash}

---

Για παράδειγμα, πολλές πόλεις, όπως η Νέα Υόρκη και το Λονδίνο, διαχειρίζονται το νερό με βάση την ευρωπαϊκή αντίληψη της υδρολογικής διαχείρισης. Οι πρόσφατες καταρρακτώδεις βροχοπτώσεις στη Νέα Υόρκη ανέδειξαν τους περιορισμούς του δυτικού μας μοντέλου των σκληρά στρωμένων δρόμων με κράσπεδα. Υπάρχουν διάφορες περιβαλλοντικές κριτικές για τους δρόμους και τα πεζοδρόμια που υποστηρίζουν εναλλακτικές προσεγγίσεις διαχείρισης των αστικών λυμάτων.

Υπάρχει μια ευκαιρία για τα άτομα με αναπηρία να σχηματίσουν συμμαχίες με περιβαλλοντολόγους και μεταποικιακούς θεωρητικούς της πόλης που επαναπροσδιορίζουν τους δρόμους. Η επανεξέταση της κυκλοφορίας στους αστικούς χώρους θα μειώσει πιθανότατα τα εμπόδια που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία και θα εισάγει μια πιο σύνθετη προσέγγιση στον τρόπο με τον οποίο οραματίζονται τις πόλεις.

Ο ακτιβισμός για την αναπηρία συχνά παραβλέπει επίσης πώς η πλοήγηση στην πόλη διέπεται από προκαθορισμένες ιδέες σχετικά με τα δικαιώματα ιδιοκτησίας και τους νόμους περί καταπατήσεων.

Για παράδειγμα, όταν περπατώ στη Long Street στη Νέα Υόρκη –η οποία έχει μήκος 950 πόδια– και συναντώ ένα πέρασμα μεταξύ δύο πολυκατοικιών ή κτιρίων που θα έκανε το ταξίδι μου πιο προσβάσιμο, συχνά βλέπω πινακίδες “απαγορεύεται η καταπάτηση”, που εμποδίζουν τη δυνατότητα να περάσω.

Αυτό με αναγκάζει να κάνω μια μεγαλύτερη διαδρομή γύρω από το τετράγωνο. Πρόκειται για ένα απλό παράδειγμα, αλλά υπογραμμίζει ότι ενώ πολλοί συγγραφείς με αναπηρία εστιάζουν στα πεζοδρόμια που καθορίζουν την κίνησή μας μέσα στις πόλεις -κάτι που φυσικά είναι σε ένα βαθμό αληθές- είναι κυρίως τα δικαιώματα ιδιοκτησίας, οι διευκολύνσεις και οι νόμοι περί καταπάτησης που υπαγορεύουν την αστική πλοήγηση και καθορίζουν την τοποθέτηση των πεζοδρομίων.

Η κριτική της πόλης από την πλευρά της αναπηρίας για την οποία γράφω επεκτείνεται πέρα από τη φυσική υποδομή και εμβαθύνει στις αξίες που είναι ριζωμένες στον αστικό χώρο και θέτει υπό αμφισβήτηση ιδέες σχετικά με την ιδιοκτησία, την αστική κίνηση, την υδρολογία και τον περιβαλλοντισμό.

Από τη δική μου οπτική γωνία, αυτό ενέχει τη δυνατότητα για έναν εκτεταμένο πολιτικό διάλογο που υπερβαίνει το πεδίο εφαρμογής της προσβασιμότητας.

^{Josh Appel/Unsplash}

---

Eρ: Αφού διάβασα τις ιδέες σας για το “φυσικό” -ή αυτό που θεωρούμε “φυσικό”- είδα το περιβάλλον μου με διαφορετικό τρόπο. Τι σημαίνει όταν λέτε ότι “η φύση παράγεται”;

Απ: Ξεκίνησα την αρχιτεκτονική μου καριέρα με έντονο ενδιαφέρον για τον αρχιτεκτονικό περιβαλλοντισμό, γνωστό και ως πράσινο κίνημα στην αρχιτεκτονική, περιβαλλοντικό κίνημα στην αρχιτεκτονική ή βιώσιμη αρχιτεκτονική.

Με την πάροδο του χρόνου, απογοητευόμουν όλο και περισσότερο από το κίνημα αυτό. Περίπου δύο δεκαετίες αργότερα, συνειδητοποίησα ότι η απογοήτευσή μου συνδεόταν με αυτό που θα περιέγραφα ως μια μορφή “ήπιας ευγονικής” – ή μια υπερβολική έμφαση στην αξιοποίηση της ικανότητας που συναντούσα σε συναντήσεις, όπου οι αρχιτέκτονες πρότειναν την αλλαγή των δομικών υλικών για να “αναζωογονήσουν” τους ανθρώπους. Ορισμένοι πρότειναν ακόμη και τον σχεδιασμό γραφειακών κτιρίων για την ενίσχυση της υγείας των εργαζομένων και τη μείωση των ημερών ασθένειας, εξασφαλίζοντας την απόδοση της επένδυσης μέσω της χρήσης πιο υγιεινών υλικών.

Με προβλημάτισε η αξιολόγηση των στοιχείων της φύσης αποκλειστικά με βάση τις ικανότητές τους, ιδίως η έννοια της βιοϊκανότητας. Για παράδειγμα, τα δέντρα θεωρήθηκαν “καλά” επειδή απορροφούν άνθρακα και απελευθερώνουν οξυγόνο, και ορισμένα είδη οστρακοειδών εκτιμήθηκαν για την ικανότητά τους να καθαρίζουν τα νερά των αστικών ποταμών. Ως κάποιος που συχνά αισθάνεται ανίκανος, αναρωτήθηκα ποιος υπερασπίζεται τις “αδύναμες” πτυχές της φύσης.

Στη συνέχεια διάβασα το Concrete and Clay του γεωγράφου Matthew Gandy. Επικεντρωνόταν στο πώς οι πόλεις παράγουν τη φύση τόσο ως φυσική οντότητα –όπως το Σέντραλ Παρκ, ένα πλήρως σχεδιασμένο τοπίο– όσο και ως ιδέα, αποτιμώντας συγκεκριμένες πτυχές της φύσης σύμφωνα με τις απαιτήσεις μιας βιομηχανικής καπιταλιστικής κοινωνίας.

Το βιβλίο ήταν τόσο διαφορετικό από οτιδήποτε άλλο απασχολούσε το περιβαλλοντικό κίνημα στην αρχιτεκτονική. Έκανα αίτηση για να γίνω διδακτορικός φοιτητής του Gandy και πέρασα έξι με επτά χρόνια συνεργαζόμενος μαζί του.

Η αρχιτεκτονική της αναπηρίας επανεξετάζει μεγάλο μέρος αυτού του λόγου, αλλά από τη σκοπιά μιας αναπηρικής κριτικής. Ξεκινάω το βιβλίο, η Αρχιτεκτονική της αναπηρίας, με μια συζήτηση για τα εθνικά πάρκα στις Ηνωμένες Πολιτείες, ιδίως για το Γιοσέμιτι. Τα εθνικά πάρκα όπως το Γιοσέμιτι είναι κατασκευασμένοι χώροι, σχεδιασμένοι για να προσφέρουν συγκεκριμένες αισθητικές ιδιότητες και εμπειρίες στους επισκέπτες.

Οι παλαιότεροι κάτοικοι, οι αυτόχθονες Αμερικανοί -που ζούσαν εκεί για χιλιάδες χρόνια- κατοικούσαν σε ένα πολύ διαφορετικό τοπίο, που θα έμοιαζε περισσότερο με γεωργικό τοπίο παρά με την ιδέα της άγριας φύσης που έχει ενσωματωθεί σε αυτό τα τελευταία 100 έως 150 χρόνια.

Τα τελευταία είκοσι με τριάντα χρόνια, υπήρξε σημαντικός ακτιβισμός για την αύξηση της προσβασιμότητας σε αυτά τα εθνικά πάρκα. Ένα από τα ερωτήματα που θέτω είναι κατά πόσον η υπεράσπιση της αύξησης της προσβασιμότητας στα εθνικά πάρκα είναι ο σωστός δρόμος για την ηγεσία της αναπηρίας στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Γιατί αυτοί οι ηγέτες δεν εξετάζουν το ενδεχόμενο να σχηματίσουν συμμαχίες με εκείνους που επανεκτιμούν την ιστορία αυτών των χώρων, αναζητώντας τρόπους να συνυφάνουν τη γη, τα τοπία και τους πόρους με τις έννοιες της επανόρθωσης και με άλλα είδη πολιτικής;

[…]

---

Απόσπασμα από το άρθρο που δημοσιεύτηκε στο Public Seminar.

Ο David Gissen είναι Καθηγητής Αρχιτεκτονικής και Ιστορίας της Πόλης στη Σχολή Σχεδιασμού Parsons της Νέας Σχολής.

Η Bella Okuya είναι υποψήφια MFA στη φωτογραφία στο Parsons School of Design.

Θα μπορούσε η υγεία των οφθαλμών να σχετίζεται με τη λειτουργία του εντέρου; Νεότερη μελέτη αποκαλύπτει μια μοναδική συσχέτιση και τον ρόλο που παίζει το μικροβιώμα του εντέρου 

Νεότερα ευρήματα δημιουργούν ελπίδες ότι τα αντιβιοτικά θα μπορούσαν να θεραπεύσουν ορισμένες γενετικές ασθένειες που μπορούν να προκαλέσουν τύφλωση.

Για τις γενετικές οφθαλμοπάθειες που οδηγούν σε τύφλωση σύμφωνα με νεότερη μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Cell , ενδέχεται να ενοχοποιούνται και βακτήρια που διαφεύγουν από το έντερο και «ταξιδεύουν» προς τον αμφιβληστροειδή. Μέχρι πρότινος, μάλιστα, οι εκτιμήσεις των ειδικών ήταν πως τα μάτια συνήθως προστατεύονται από ένα στρώμα ιστού που τα βακτήρια δεν μπορούν να διαπεράσουν. Επομένως, τα αποτελέσματα αυτά «είναι απροσδόκητα» σύμφωνα με τον Δρα Martin Kriegel, ερευνητή μικροβιώματος στο Πανεπιστήμιο του Münster στη Γερμανία, ο οποίος δεν συμμετείχε στην εργασία. «Πρόκειται για μια μεγάλη αλλαγή του προτύπου που γνωρίζαμε μέχρι σήμερα», προσθέτει.

Οι κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, όπως η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα, επηρεάζουν περίπου 5,5 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Οι μεταλλάξεις στο γονίδιο Crumbs homolog 1 (CRB1) αποτελούν την κύρια αιτία αυτών των παθήσεων, ορισμένες από τις οποίες προκαλούν τύφλωση. Προηγούμενες μελέτες απέδειξαν ότι τα βακτήρια δεν είναι τόσο σπάνια στα μάτια όσο πίστευαν οι οφθαλμίατροι προηγουμένως, οδηγώντας τους συγγραφείς της μελέτης να αναρωτηθούν εάν τα βακτήρια προκαλούν ασθένειες του αμφιβληστροειδούς, λέει ο συν-συγγραφέας Δρ Richard Lee, οφθαλμίατρος τότε στο University College του Λονδίνου.

Όπως διαπίστωσαν ο Δρ Lee και οι συνεργάτες του, οι μεταλλάξεις του CRB1 αποδυναμώνουν τους δεσμούς μεταξύ των κυττάρων που επενδύουν το παχύ έντερο, εκτός από τον ρόλο που έχουν παρατηρήσει εδώ και καιρό στην αποδυνάμωση του προστατευτικού φραγμού γύρω από τον οφθαλμό. Το συμπέρασμα αυτό παρακίνησε τον συν-συγγραφέα της μελέτης Δρα Lai Wei, οφθαλμίατρο στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο Guangzhou της Κίνας, να δημιουργήσει ποντίκια με μεταλλάξεις του CRb1- με μειωμένα επίπεδα εντερικών βακτηρίων. Τα ποντίκια αυτά δεν εμφάνισαν ενδείξεις παραμόρφωσης των κυτταρικών στρωμάτων στον αμφιβληστροειδή, σε αντίθεση με τα αντίστοιχα με τυπική εντερική χλωρίδα.

Ανεξαρτησία και προσβασιμότητα. Αυτά ζητά ο Ντέιμιον Χάντλαν, κάτοικος της πόλης DeSoto στο Μιζούρι, ο οποίος ύστερα από μόλυνση στα οστά το 2015 έχασε το πόδι του και καθηλώθηκε σε αναπηρικό αμαξίδιο.

Ο ίδιος ουδέποτε αισθάνθηκε ότι είναι ανάπηρος. Μόνο όταν αναγκάστηκε να κατέβει στο οδόστρωμα καθώς δεν υπήρχε πεζοδρόμιο και μάλιστα έλαβε προειδοποιητική αναφορά από αστυνομικό της περιοχής.

«Σταμάτησε μπροστά μου, εμποδίζοντάς με ουσιαστικά να περάσω. Βγήκε από το αμάξι και ήρθε να μου πει ότι δεν μπορώ να είμαι στον δρόμο. Του είπα ότι δεν υπάρχει πεζοδρόμιο», λέει ο Ντέιμιον Χάντλαν.

Η προειδοποιητική αναφορά λέει ότι δεν κινούταν προς το ρεύμα αλλά ο ίδιος υποστηρίζει θα ήταν πιο επικίνδυνο να διασχίσει τον δρόμο. «Θα μπορούσα να σκοτωθώ. Λες ότι ανησυχείς για την ασφάλεια και τη ζωή μου. Τότε κάνε κάτι γι’ αυτό», προσθέτει ο Ντέιμιον και προσθέτει: «Δεν χρειάζομαι να με πληρώνεις για το υπόλοιπο της ζωής μου. Θέλω μόνο ένα πεζοδρόμιο».

Ένας νέος ρομποτικός εξωσκελετός θα μπορούσε να επιτρέψει σε άτομα που έχουν χάσει τη δυνατότητα κίνησης των ποδιών τους να σηκωθούν όρθιοι και ακόμη και να περπατήσουν. Μπορεί επίσης να τους βοηθήσει να περπατήσουν ξανά χωρίς βοήθεια, καθοδηγώντας τις κινήσεις τους και κρατώντας τους όρθιους καθώς συμμετέχουν σε θεραπεία αποκατάστασης.

Με την ονομασία Twin, ο εξωσκελετός που σχεδιάστηκε στην Ιταλία για το κάτω μέρος του σώματος παρουσιάστηκε στο Μουσείο Επιστήμης και Τεχνολογίας στο Μιλάνο. Προς το παρόν βρίσκεται ακόμη σε πρωτότυπη μορφή και αναπτύσσεται από επιστήμονες του Istituto Italiano di Tecnologia (Ιταλικό Ινστιτούτο Τεχνολογίας) και του Istituto Nazionale Assicurazione Infortuni sul Lavoro (Εθνικό Ινστιτούτο Ασφάλισης κατά των εργατικών ατυχημάτων).

Κατασκευασμένο για χρήση από ασθενείς με μειωμένη ή ανύπαρκτη κινητική ικανότητα στο κάτω μέρος του σώματος, κινεί τα πόδια τους μέσω κινητήρων που βρίσκονται στις αρθρώσεις του γόνατος και του ισχίου. Αυτοί οι κινητήρες τροφοδοτούνται από μια ενσωματωμένη μπαταρία, η οποία, σύμφωνα με πληροφορίες, θα πρέπει να είναι καλή για περίπου τέσσερις ώρες χρήσης ανά μία ώρα φόρτισης. Το Twin μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε τρεις διαφορετικούς τρόπους λειτουργίας.

Στη λειτουργία Walk, η οποία προορίζεται για άτομα που δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν καθόλου τα πόδια τους, ο εξωσκελετός κινεί τα πόδια του χρήστη για λογαριασμό του, ενώ επιπλέον τον βοηθά να καθίσει και να σηκωθεί. Το άτομο εξακολουθεί να χρειάζεται να χρησιμοποιεί πατερίτσες για την ισορροπία, όπως συμβαίνει με άλλους βοηθητικούς εξωσκελετούς.

Η λειτουργία Retrain προορίζεται για ασθενείς που εξακολουθούν να έχουν κάποια κινητική λειτουργία των κάτω άκρων, καθώς τους επιτρέπει να περπατούν μόνοι τους στο βαθμό που είναι σε θέση, αλλά τους παρέχει ένα προσαρμοζόμενο επίπεδο βοήθειας όταν χρειάζεται. Καθ’ όλη τη διάρκεια της διαδικασίας, ο εξωσκελετός τους καθοδηγεί προς μια προκαθορισμένη βέλτιστη τροχιά κίνησης των ποδιών.

Τέλος, υπάρχει η λειτουργία TwinCare, η οποία προορίζεται για άτομα που έχουν πλήρη χρήση του ενός ποδιού, αλλά όχι του άλλου. Σε αυτή την περίπτωση, ο εξωσκελετός ενισχύει την κίνηση του πάσχοντος ποδιού, ώστε να ταιριάζει με την κίνηση του υγιούς ποδιού. Και στις τρεις λειτουργίες, ένας φυσιοθεραπευτής ή ο ίδιος ο χρήστης μπορεί να ρυθμίζει τις παραμέτρους βάδισης, όπως το μήκος/τύπο βηματισμού και την ταχύτητα βάδισης, μέσω ενός ασύρματα συνδεδεμένου Android tablet.

Σύμφωνα με τους σχεδιαστές του, δύο πράγματα που κάνουν το Twin να ξεχωρίζει από παρόμοιους εξωσκελετούς είναι το γεγονός ότι είναι κατασκευασμένο από ελαφριά υλικά – κράμα αλουμινίου αντί για ατσάλι, για παράδειγμα – καθώς και ότι διαθέτει αρθρωτό σχεδιασμό που επιτρέπει την αφαίρεση εξαρτημάτων για μεταφορά ή αναβάθμιση.