ΤΗΣ ΣΙΜΩΝΗΣ ΣΥΜΕΩΝΙΔΟΥ*
Με αφορμή τις μισαναπηρικές θέσεις που εκφράστηκαν στον τύπο αλλά και τους ψίθυρους που υπάρχουν χρόνια τώρα σχετικά με τον ρόλο των γονέων των παιδιών με αναπηρία στην εκπαίδευσή τους, θεωρώ απαραίτητο να μοιραστώ μερικές απόψεις μου, οι οποίες στηρίζονται στη βιβλιογραφία. Αρχικά, η θέση ότι «οι γονείς των παιδιών με αναπηρία δεν αποδέχονται την αναπηρία του παιδιού τους» προκύπτει από μια μερίδα επαγγελματιών, οι οποίοι θεωρούν ότι το συμφέρον των παιδιών με αναπηρία δεν είναι αυτό που υποστηρίζουν οι γονείς των παιδιών με αναπηρία. Με αυτή τη θέση, συνδέεται και μια δεύτερη θέση, ότι «οι επαγγελματίες στον χώρο της δημόσιας εκπαίδευσης, θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να αξιολογούν τα παιδιά που θεωρούν ότι έχουν αναπηρία, χωρίς τη συγκατάθεση των γονιών τους». Οι πιο πάνω θέσεις αποδεικνύουν ότι τα άτομα και τα οργανωμένα σύνολα που τις εκφράζουν προφορικά ή γραπτά δεν έχουν την παραμικρή ιδέα για τα δικαιώματα των παιδιών με αναπηρία και τον ρόλο των οικογενειών τους στην εκπαίδευση. Με αυτό τον τρόπο κατασκευάζουν τις έννοιες «καλός γονέας», «καλή επαγγελματική πρακτική» και «καλά προσαρμοσμένο παιδί» (Goodley, 2014), όπου «καλός γονέας» είναι ο γονέας που «αποδέχεται» την αναπηρία του παιδιού του και συναινεί στην αξιολόγησή του, «καλή επαγγελματική πρακτική» είναι η αξιολόγηση και «καλά προσαρμοσμένο παιδί» είναι αυτό που θα αξιολογηθεί και θα λάβει ειδική εκπαίδευση χωρίς τη συγκατάθεση των γονέων του.
Αρχικά, όταν αναφερόμαστε στους γονείς των παιδιών με αναπηρία, θα πρέπει να έχουμε υπόψη ότι είναι μια ανομοιογενής ομάδα ανθρώπων με διαφορετικές ταυτότητες (π.χ. φύλο, καταγωγή, μητρική γλώσσα, θρησκεία, αναπηρία, κτλ.), ρόλους (π.χ. γονέα, μονογονιού, συζύγου, συντρόφου, γιου/κόρης, φροντιστή/φροντίστριας) και πεποιθήσεις. Δεν μπορούμε να εκφράζουμε με τόση ευκολία γενικές κρίσεις για την ομάδα αυτή. Οι γονείς όλων των παιδιών μπορεί να είναι γονείς που προσπαθούν για το καλό των παιδιών τους, μπορεί να είναι και γονείς που τα «κακοποιούν». Μπορεί να είναι γονείς που ψάχνουν και την παραμικρή λεπτομέρεια στη νομοθεσία και στην παιδαγωγική επιστήμη για να αποφασίσουν τι είναι καλύτερο για το παιδί τους, μπορεί να και είναι γονείς που δεν ενδιαφέρονται ή δεν έχουν τις δεξιότητες να ψάξουν και αναμένουν από άλλους να τους καθοδηγήσουν. Ταυτόχρονα, πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία είναι το ίδιο με το να μεγαλώνεις ένα παιδί χωρίς αναπηρία, αλλά είναι και διαφορετικό (Ryan & Runswick Cole, 2008). Η εμπειρία των γονέων των παιδιών με αναπηρία διαφέρει από αυτήν των γονέων των παιδιών χωρίς αναπηρία, αφού έρχονται αντιμέτωποι με ένα σύστημα πολιτικής και πρακτικής αλλά και μια κουλτούρα η οποία αποκλείει αντί να συμπεριλαμβάνει, βάζει εμπόδια αντί να τα αφαιρεί, θεωρεί ότι το σχολείο είναι για μερικά παιδιά και όχι για όλα (Καραγιάννη & Κουτσοκλένης, 2023, Symeonidou & Mavrou, 2020, Vlachou & Fyssa, 2016).
Σε κάθε περίπτωση, όταν αναφερόμαστε στους γονείς, θα πρέπει να σκεφτόμαστε πώς οι ταυτότητες και οι ρόλοι τους συνδέονται με τις πεποιθήσεις τους για την εκπαίδευση του παιδιού τους. Αν για παράδειγμα συζητάμε με μια μητέρα, η οποία είναι πολύτεκνη και κακοποιείται, μπορεί να κατανοεί ότι το παιδί της χρειάζεται αξιολόγηση αλλά αν το αναφέρει αυτό στον σύζυγό της, το μόνο που θα πετύχει είναι ένα νέο κύκλο βίας. Σε άλλη περίπτωση, αν οι γονείς έχουν απευθυνθεί σε πολλούς επαγγελματίες (ειδικής εκπαίδευσης, ψυχολόγους, γιατρούς, κτλ.) πριν ακόμα προταθεί από το σχολείο η ανάγκη για αξιολόγηση, μπορεί να διαφωνούν για λόγους που οι ίδιοι θεωρούν σημαντικούς (π.χ. θέλουν να αποφύγουν την ετικετοποίηση του παιδιού τους, την απόσυρση από την τάξη για στήριξη μέσω ειδικής εκπαίδευσης κτλ.) και προτιμούν να το στηρίζουν οι ίδιοι. Υπάρχει και η περίπτωση κατά την οποία μπορεί η αξιολόγηση να προτείνεται σε λανθασμένο χρόνο (π.χ. στο νηπιαγωγείο, ένα παιδί δεν κάθεται στην καρέκλα του για μισή ώρα και άρα προτείνεται στους γονείς αξιολόγηση) και με λανθασμένο τρόπο (π.χ. απειλή/προειδοποίηση ότι αν το παιδί δεν αξιολογηθεί, δεν θα έχει τη στήριξη που χρειάζεται). Οι γονείς, έρχονται αντιμέτωποι με «το δίλημμα της διαφοράς», σύμφωνα με το οποίο αν «επισημοποιηθεί» η «διαφορά» τότε θα το παιδί τους μπορεί να επωφεληθεί σε κάποιο βαθμό (ίσως με εύλογες προσαρμογές), αλλά ταυτόχρονα θα στιγματιστεί, ενώ αν δεν «επισημοποιηθεί» η «διαφορά» το παιδί τους μπορεί να μην επωφεληθεί στο έπακρο σε μαθησιακό επίπεδο, αλλά δεν θα στιγματιστεί (Graham et al., 2020).
Κατά δεύτερον, οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν όλα τα δικαιώματα που έχουν οι γονείς. Επομένως επιβάλλεται να δίνουν τη συγκατάθεσή τους για οτιδήποτε αφορά το παιδί τους, από το αν θα φωτογραφηθούν στο σχολείο, μέχρι το αν θα αξιολογηθεί από ομάδα ειδικών. Ιδιαίτερα για το θέμα της αξιολόγησης, η ισχύουσα νομοθεσία ένταξης, παρά τις στρεβλώσεις της, έχει φροντίσει να διασφαλίσει ότι οι γονείς δίνουν τη συγκατάθεσή τους για να αρχίσει η διαδικασία της αξιολόγησης, ενημερώνονται εκ των προτέρων για το πότε θα αξιολογηθεί το παιδί τους και έχουν το δικαίωμα να παρίστανται στις συναντήσεις αξιολόγησης, αλλά και να προσκομίζουν πληροφορίες κατά τη διαδικασία αξιολόγησης. Αυτό είναι απαραίτητο γιατί οι γονείς ζουν μαζί με το παιδί, άρα έχουν εικόνα για τις συμπεριφορές του στο σπίτι και σε άλλα πλαίσια, αλλά και για τις γνώσεις και δεξιότητές του. Επομένως, η παρουσία τους κατά την αξιολόγηση διασφαλίζει ότι θα μπορούν να εξηγήσουν το πώς το παιδί ανταποκρίνεται, θα γνωρίζουν σε ποια σημεία η συμπεριφορά του είναι διαφορετική εκτός συνθηκών αξιολόγησης και δίνει στο παιδί το αίσθημα της ασφάλειας σε μια διαδικασία η οποία απαιτεί τη συνεργασία με επαγγελματίες που δεν γνωρίζει πάντοτε εκ των προτέρων.
Αντί για μηδενιστικές κρίσεις που χαρακτηρίζουν αρνητικά τους γονείς και αντί της εισήγησης για αξιολόγηση χωρίς τη συγκατάθεση των γονέων, αν πραγματικά θέλουμε να στηρίξουμε τα παιδιά, τα αιτήματα θα έπρεπε να είναι τα ακόλουθα:
- Μείωση του αριθμού των παιδιών στην τάξη
- Συνδιδασκαλία από δύο εκπαιδευτικούς (γενικό και ειδικό ή δύο γενικούς εκπαιδευτικούς)
- Αλλαγή των αναλυτικών προγραμμάτων ώστε να επιτρέπουν τη διαφοροποιημένη διδασκαλία και αξιολόγηση
- Υποχρεωτική διαφοροποίηση της διδασκαλίας στη γενική τάξη
- Θεσμοθέτηση διαδικασιών που να στηρίζουν ολόπλευρα τα παιδιά και τις οικογένειές τους (στο σπίτι, στο σχολείο, σε θεραπείες που μπορεί να χρειάζονται)
Όλα τα πιο πάνω απαιτούν αλλαγή του ρόλου γενικών και ειδικών εκπαιδευτικών, επιμόρφωσή τους, ανακατανομή των οικονομικών πόρων και του τρόπου που προσφέρονται οι υπηρεσίες και μακροπρόθεσμο στρατηγικό σχεδιασμό για αλλαγή.
Καταλήγοντας, οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν τις ίδιες πιθανότητες με τους γονείς των παιδιών χωρίς αναπηρία να γνωρίζουν πολύ καλά το παιδί τους επειδή το ζουν καθημερινά ή να μην παρατηρούν το παιδί τους όσο θα έπρεπε. Επίσης, οι γονείς των παιδιών με αναπηρία όπως επιλέγουν πώς θα χειριστούν το εκπαιδευτικό σύστημα και τους εκπροσώπους του, ανάλογα με τις γνώσεις και τα βιώματά τους. Αν μετά την αξιολόγηση, το εκπαιδευτικό σύστημα έχει να προτείνει ένα «πακέτο» στήριξης (δηλ. ειδική εκπαίδευση εκτός τάξης), οι γονείς μπορεί να επιλέξουν να μην προχωρήσουν σε αξιολόγηση. Ακόμα και αν δώσουν τη συγκατάθεσή τους για αξιολόγηση, στη συνέχεια μπορεί να ζητούν ποιοτική εκπαίδευση χωρίς διαχωρισμό και πλήρη πρόσβαση στο αναλυτικό πρόγραμμα, αλλά και πάλι μπορεί να θεωρηθούν παράλογοι γιατί κάποιοι πιστεύουν ότι δεν έχουν αποδεχθεί το παιδί τους.
Πρόκειται για ένα φαύλο κύκλο, ο οποίος θα σταματήσει να υφίσταται, μόνο αν σκεφτούμε ότι τα παιδιά με αναπηρία πρέπει να στηρίζονται στο σχολείο με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, το ίδιο και οι οικογένειες.
Αναφορές
Goodley, D. (2014). Dis/ability studies. Theorising disablism and ableism. London: Routledge.
Graham, L., Medhurst, M., Tancredi, H., Spandagou, I. & Walton, E. (2020). Fundamental concepts of inclusive education. In L. Graham (Ed.). Inclusive education for the 21st century (27-54). London: Routledge.
Ryan, S., & Runswick-Cole, K. (2008). Repositioning mothers: Mothers, disabled children and disability studies. Disability and Society, 23(3), 199–210.
Symeonidou. S. & Mavrou. K. (2020). Problematising disabling discourses on the assessment and placement of learners with disabilities: can interdependence inform an alternative narrative for inclusion?, European Journal of Special Needs Education, 35(1), 70-84.
Vlachou, A. & Fyssa, A. (2016). ‘Inclusion in Practice’: Programme Practices in Mainstream Preschool Classrooms and Associations with Context and Teacher Characteristics. International Journal of Disability, Development and Education, 63(5), 529-544.
Καραγιάννη, Γ., & Κουτσοκλένης, Α. (2023). Σπουδές για την Αναπηρία και Παιδαγωγική της Ένταξης [Προπτυχιακό εγχειρίδιο]. Κάλλιπος: Ανοικτές Ακαδημαϊκές Εκδόσεις. http://dx.doi.org/10.57713/kallipos-226
*Αναπληρώτρια Καθηγήτρια
Πανεπιστήμιο Κύπρου
