Στο «έλεος του Θεού» τα ζευγάρια με το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας

Μοναχικός αποδεικνύεται ο δρόμος για τα ζευγάρια που διαγιγνώσκονται με το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας και αποφασίζουν να προχωρήσουν σε τεκνοποίηση, μέσω της εξωσωματικής γονιμοποίησης.

Σύμφωνα με ιατρικές και επιστημονικές μελέτες, όταν δύο μελλοντικοί γονείς έχουν το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας το ποσοστό να γεννηθεί ένα παιδί με μεσογειακή αναιμία είναι 25%, ενώ υπάρχει ένα 50% να έχει το στίγμα και ένα 25% να είναι απολύτως υγιές. Ωστόσο, η ανάπτυξη στον τομέα της υγείας, μέσω της εξωσωματικής γονιμοποίησης και της γενετικής επιστήμης, εκμηδενίζει πλέον τις πιθανότητες ένα παιδί να γεννηθεί με μεσογειακή αναιμία.

Από την πλευρά του, το κράτος φαίνεται να αδιαφορεί απέναντι στη συγκεκριμένη μέθοδο τεκνοποίησης των ζευγαριών που φέρον το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας, αφού δεν επιχορηγεί την εξωσωματική γονιμοποίηση για αυτά. Δηλαδή, το κράτος μέσω οικονομικής στήριξης δίνει τη δυνατότητα σε ζευγάρια που δεν μπορούν να τεκνοποιήσουν να το κάνουν μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης, όχι όμως και σε ζευγάρια που έχουν πιθανότητες να γεννήσουν ένα παιδί με μεσογειακή αναιμία.

“Αν κάνετε παιδί με αναιμία το κράτος θα σας καλύψει όλα τα ιατρικά έξοδα”

Μαρτυρία από ζευγάρι φορέων της μεσογειακής αναιμίας καταδεικνύει την έλλειψη στήριξης προς τους φορείς του στίγματος κατά τη διάρκεια της διαδικασίας εξωσωματικής γονοιμοποίησης, την ώρα που το κράτος μπορεί να καλύψει όλα τα ιατρικά έξοδα ενός ασθενή με μεσογειακή αναιμία.

“Όταν μάθαμε πως έχουμε και οι δύο το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας μας ήρθε ταμπλάς. Μάθαμε όλες τις λεπτομέρειες για τις πιθανότητες που έχουμε να γεννήσουμε ένα παιδί με αναιμία. Στην αρχή σκεφτήκαμε να κάνουμε προσπάθειες να γεννήσουμε ένα παιδί και αν είναι θέλημα παιδιού τότε θα το πολεμήσουμε.

“Τα έξοδα για εξωσωματική μας προβλημάτιζαν πάρα πολύ αφού τώρα ξεκινήσαμε τη ζωή μας και τα οικονομικά μας δεν είναι και στα καλύτερά τους. Μετά από πάρα πολύ συζήτηση μεταξύ μας και απογοήτευση αποφασίσαμε να στραφούμε στο τρόπο της εξωσωματικής και να μην έχουμε τη πιθανότητα για γέννηση παιδιού με αναιμία. Ρωτώντας περισσότερο για το θέμα της εξωσωματικής μάθαμε πως το κράτος δεν δίνει καμιά επιχορήγηση και πως δίνουνε μόνο σε ζευγάρια που δεν μπορούν να κάνουν παιδί.

Μάλιστα μια λειτουργός σε μια υπηρεσία μας είπε το αδιανόητο “Μην αγχώνεστε και αν κάνετε παιδί με αναιμία το κράτος θα σας καλύψει όλα τα ιατρικά έξοδα”. Δεν είμαστε ζευγάρι που δεν μπορεί να κάνει παιδιά και αυτό αποδείχτηκε αφού η εξωσωματική πέτυχε από την πρώτη φορά. Τώρα έχουμε στην οικογένεια μας μια υπέροχη και υγιείς κορούλα. Ο ιατρός και η κλινική που πήγαμε ήταν στο πλευρό μας από την πρώτη στιγμή σε όλη τη διαδικασία.”

Σύμφωνα με το ζευγάρι, οι περισσότεροι ιδιώτες γιατροί στους οποίους απευθύνθηκαν στάθηκαν στο πλευρό τους, βοηθώντας τους να λάβουν επιχορήγηση για εξωσωματική γονοιμοποίηση.

Δυσβάσταχτο το κόστος της εξωσωματικής

Σύμφωνα με αρμόδια πηγή, το κόστος της εξωσωματικής γονοιμοποίησης ανέρχεται κατά μέσο όρο στις 3,500 ευρώ, χωρίς τη φαρμακευτική αγωγή, ενώ αυξάνεται ανάλογα με το ιδιωτικό νοσηλευτήριο στο οποίο θα απευθυνθεί ο ασθενής.

Ποιές οι υφιστάμενες επιχορηγήσεις και τι λέει νομοθεσία

Ερευνώντας το διαδίκτυο, διαπιστώσαμε ότι η επιχορήγηση που δίνει το κράτος σε υπογόνιμα ζευγάρια φτάνει στα  2,500 ευρώ για κάθε προσπάθεια σε άτεκνα ζευγάρια (μέχρι 3 φορές) και στα 1000 ευρώ για ζευγάρια που έχουν άλλο τεκνος (μέχρι δύο προσπάθειες), νοουμένου είναι δικαιούχοι δωρεάν ιατροφαρμακευτικής κάλυψης. Στην αντίθετη περίπτωση εάν δεν είναι δικαιούχοι η επιχορήγηση που δίνει το κράτος είναι 1000 ευρώ για κάθε προσπάθεια (μέχρι 3 φορές).

Στις περιπτώσεις όμως που ένα ζευγάρι που είναι και οι δύο φορείς της μεσογειακής αναιμίας δεν δίνεται καμία επιχορήγηση.

“Σύμφωνα με τον περί της Εφαρμογής της Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής Νόμος του 2015 (69(I)/2015) η ιατρική υποβοήθηση στην ανθρώπινη αναπαραγωγή επιτρέπεται μόνο για να αντιμετωπίζεται η αδυναμία απόκτησης τέκνων με φυσικό τρόπο ή για να αποφεύγεται η μετάδοση στο τέκνο σοβαρής ασθένειας.”

Ωστόσο στη ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας στο παράθυρο που απευθύνεται στην επιχορήγηση για εξωσωματική το μοναδικό έντυπο (https://www.moh.gov.cy/moh/moh.nsf/All/534261D03E229D5643257A1C0051601F?OpenDocument) είναι αυτό που αναφέρεται στην επιδότηση υπογόνιμων ζευγαριών για εξωσωματική γονιμοποίηση. Δηλαδή το κράτος αντί να πληρώσει μια φορά ένα ζευγάρι για επιχορήγηση ώστε να μπορέσει να κάνει εξωσωματική και να εκμηδενιστεί η πιθανότητα γέννησης μωρού με μεσογειακή αναιμία προτιμά να πληρώνει εφόρου ζωής τη φαρμακευτική αγωγή για ένα άνθρωπο που πάσχει από αυτή.

Το θέμα πάει στη Βουλή…

Την ετοιμότητα της Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας να εξετάσει το θέμα, ο Πρόεδρος Κώστας Κωνσταντίνου. Σε επικοινωνία με τον κύριο Κωνσταντίνου, ανέφερε ότι το κράτος είναι δίπλα στα ζευγάρια με κάθε τρόπο.

“Δίνουμε την ευκαιρία στους μελλοντικούς γονείς να μάθουν εάν έχουν το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας μέσω δωρεάν εξετάσεων, όπως τόνισε. Για το θέμα της εξωσωματικής όμως μας ενημέρωσε πως δεν έτυχε να πέσει ξανά στο τραπέζι και πως με τον νέο χρόνο θα το θέσει ενώπιον της Βουλής.”

Εμπλεκόμενοι γιατροί και προσωπικό σε υπηρεσίες που έχουν σχέση με τη Μεσογειακή Αναιμία, επιβεβαίωσαν πως όντως δεν υπάρχει καμιά επιχορήγηση ή βοήθεια από το κράτος για να γίνεται εξωσωματική, ώστε να μην έχουμε γεννήσεις παιδιών με μεσογειακή αναιμία.

Πηγή: http://alphanews.live/cyprus/katoteroy-theoy-ta-zeygaria-me-stigma-tes-mesogeiakes-anaimias