Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS). Έκτοτε, τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των κρατών μελών της ΕΕ να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ασθενών, για τη σωστή πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους. Κάθε χρόνο, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών ανά το παγκόσμιο διοργανώνουν διάφορες δραστηριότητες για να τιμήσουν αυτήν τη ξεχωριστή ημέρα.
Στην ΕΕ υπολογίζετε πως υπάρχουν 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από μια εκ των 8000 σπάνιων παθήσεων. Σπάνιες είναι οι παθήσεις που επηρεάζουν περίπου 1 άτομο στους 2000. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS, οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιες και προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο και σοβαρές αναπηρίες. Πολλές φορές θέτουν σε κίνδυνο και την ίδια τη ζωή.
H Κύπρος, δυστυχώς, δεν έχει ακόμη προχωρήσει στην κατοχύρωση των σπάνιων παθήσεων. Ως εκ τούτου, εκδηλώνεται, αποσπασματικά μια επιδοματική πολιτική, χωρίς να εντάσσονται όλες οι δράσεις σε ένα συγκροτημένο πλαίσιο αξιολόγησης και αντιμετώπισης των πασχόντων από σπάνιες και, συνήθως, ανίατες παθήσεις.
Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, στην Κύπρο έχουμε περίπου 60000 ασθενείς με σπάνιο Νόσημα. Δηλαδή, σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένα ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ!
Έχοντας ως προτεραιότητα την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από σπάνιο νόσημα, αναλάβαμε, ως ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, την πρωτοβουλία να στείλουμε ένα σύντομο βιντεογραφημένο μήνυμα, εν όψει της 29ης Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων για το 2020.
Καλούμε, λοιπόν, όλους να συμπορευτούν μαζί μας στον αγώνα στήριξης του Συνδέσμου «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ». Γιατί μόνοι τους είναι σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί!
Στοιχεία επικοινωνίας για περαιτέρω πληροφορίες:
Γιώργος Γεωργίου, Ευρωβουλευτής: 99472251
Κάτια Κυριάκου, Πρόεδρος του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα»: 99682804
Στάλω Κυριακίδου, Διευθύντρια του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα»:
Πηγή: reporter.com.cy