Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS). Έκτοτε, τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των κρατών μελών της ΕΕ να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ασθενών, για τη σωστή πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους. Κάθε χρόνο, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών ανά το παγκόσμιο διοργανώνουν διάφορες δραστηριότητες για να τιμήσουν αυτήν τη ξεχωριστή ημέρα.

Στην ΕΕ υπολογίζετε πως υπάρχουν 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από μια εκ των 8000 σπάνιων παθήσεων. Σπάνιες είναι οι παθήσεις που επηρεάζουν περίπου 1 άτομο στους 2000. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS, οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιες και προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο και σοβαρές αναπηρίες. Πολλές φορές θέτουν σε κίνδυνο και την ίδια τη ζωή.

H Κύπρος, δυστυχώς, δεν έχει ακόμη προχωρήσει στην κατοχύρωση των σπάνιων παθήσεων. Ως εκ τούτου, εκδηλώνεται, αποσπασματικά μια επιδοματική πολιτική, χωρίς να εντάσσονται όλες οι δράσεις σε ένα συγκροτημένο πλαίσιο αξιολόγησης και αντιμετώπισης των πασχόντων από σπάνιες και, συνήθως, ανίατες παθήσεις.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών παθήσεων «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύνδεσμος με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014. Αποτελείται από μία ομάδα ατόμων με σπάνιες παθήσεις, γονείς, φίλους και επαγγελματίες υγείας που  μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα τα παιδιά  με σπάνιες παθήσεις.
Όπως έχουν διαπιστώσει, παρόλο που στη βιβλιογραφία αναφέρονται περίπου 8000 σπάνιες παθήσεις, τα άτομα με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, και μοιράζονται όμοιες εμπειρίες και προσδοκίες.
Απώτερος στόχος του Συνδέσμου «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ» είναι η ενίσχυση των κέντρων που υπάρχουν στην Κύπρο έτσι ώστε να δημιουργηθεί ένα Κέντρο Αριστείας για τις Σπάνιες παθήσεις, το οποίο να μπορεί να αναγνωρίζει και να διαχειρίζεται ολοκληρωμένα την κάθε σπάνια πάθηση, με ενδονοσοκομειακή και εξωνοσοκομειακή περίθαλψη, σύμφωνα με τα κριτήρια της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις (EUCERD).

Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, στην Κύπρο έχουμε περίπου 60000 ασθενείς με σπάνιο Νόσημα. Δηλαδή, σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένα ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ!

Έχοντας ως προτεραιότητα την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από σπάνιο νόσημα, αναλάβαμε, ως ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, την πρωτοβουλία να στείλουμε ένα σύντομο βιντεογραφημένο μήνυμα, εν όψει της 29ης Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων για το 2020.

Στόχος μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό, γιατί η υγεία πρέπει να πάψει να είναι προνόμιο των λίγων και να διασφαλιστεί ως δημόσιο κοινωνικό αγαθό! Καλούμε, λοιπόν, όλους να ενισχύσουμε τον αγώνα μας για ισότιμη πρόσβαση όλων των ανθρώπων στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, και τις καινοτόμες θεραπείες. Θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών με σπάνια νοσήματα και να διασφαλίσουμε το δικαίωμά τους για πρόσβαση σε δημόσιες, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και ευημερίας.
Στο Ευρωκοινοβούλιο, ως ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, έχουμε ως προτεραιότητα τη στήριξη των παιδιών με σπάνιες παθήσεις και αγωνιζόμαστε για την προώθηση της συνεργασίας στο πεδίο της έρευνας για την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών και θεραπευτικών μεθόδων. Βασικό μας αίτημα είναι η αύξηση της χρηματοδότησης της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες και την ανάπτυξη των ορφανών φαρμάκων.

Καλούμε, λοιπόν, όλους να συμπορευτούν μαζί μας στον αγώνα στήριξης του Συνδέσμου «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ». Γιατί μόνοι τους είναι σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί!

Στοιχεία επικοινωνίας για περαιτέρω πληροφορίες:
Γιώργος Γεωργίου, Ευρωβουλευτής: 99472251
Κάτια Κυριάκου, Πρόεδρος του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα»:  99682804
Στάλω Κυριακίδου, Διευθύντρια του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα»:

Πηγή: reporter.com.cy